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工作時,愛樂電台一直是我的好伴侶,近期電台也有罕見疾病的廣告,裡面這一句:因為有你,愛不罕見。特別喜歡,借用來做這次的活動標題^^

很久以前因為公視的節目,認識了睏熊霸樂團,這是一群家有罕見疾病的父親組成的樂團,因為總是睏謀霸,他們的希望就是可以好好睡一覺,所以取名叫做睏熊霸,哈哈。

他們成團的故事也被拍成一部紀錄電影,叫做一首搖滾上月球,我們也進電影院看過,非常喜歡,是一部有淚有笑的電影^^

為人父母後,很能體會家有罕見疾病成員的家庭,背負的經濟和心理壓力,再成為睏熊霸粉絲後,對於罕見疾病的部分很能被觸動。

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當媽媽之後,看到有孩子受虐,或是家境貧寒吃了許多苦,或是孩子因為疾病,身體心理的煎熬,總是不自覺地就紅了眼眶。

 

後來成立了粉絲團,陸續得到了許多陌生朋友的支持,我常想我何德何能可以得到這麼多認同,有一個念頭閃過:如果有機會按讚數破千,那麼就來辦一個感謝的活動,感謝大家的支持,也希望可以把大家對我的專頁的喜愛,再發散出去,讓更多人也可以得到妳們的喜愛。

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