為了不要一開頭就嚇人,先放這張驚嚇指數較低的照片。

可以看到,我的左半邊臉並沒有一起微笑。

今天早上復健回家的路上,我不禁想:也許我應該要來為這次生病做個紀錄。

提醒自己:如果完全恢復了,一定要記得這次的經驗,要多照顧自己。

提醒老公:老婆不是超級賽亞人,怎麼耐操也是會操壞的,如果運氣好修好了,日後還是要多愛惜喔!

提醒朋友:你我雖然都年輕,我也還算養生,這陣子也有運動,但還是得了這種免疫力降低才容易得的病。所以還不趕快把電腦關掉趕快去睡覺XD

前幾天我才在訂閱的健康類電子報中看到,有小孩因為感冒引起顏面神經麻痺的併發症。我現在的復健師,手上除了我,還有一個病人也跟我一樣。這讓我覺得很驚訝,原來這樣的病發生率比我想像中的還要高的多。

網路上關於因病毒感染的顏面神經麻痺文章大同小異,做個紀錄,希望也能給日後也得病的人一個參考,比現在的我能多一個幫助。

 

2012/9/28

早上醒來,覺得脖子好痛,該不會落枕了吧??

最近很容易覺得累,早上總是跟弟弟一起睡十點的回籠覺,這天也是睡到中午匆忙起來煮中餐。

傍晚餵弟弟吃飯,覺得眼睛怪怪的,說不上來的奇怪,感覺好像吃到甚麼過敏了?照鏡子看又還好,再觀察看看吧。

 

2012/9/29

早上起來,脖子痛還是沒有好轉,醫救也是覺得臉怪怪的,感覺肌肉好像不太對稱。

買了早餐回來,吃飯糰的時候也覺得嘴巴張不太開。

翹臀跟我說,你怎麼眨眼睛只眨一邊?

我以為翹臀再開我玩笑,照鏡子眨眼睛,才發現我真的另一邊闔不起來!(驚)

我開始覺得很緊張,想說我該不會是小中風了吧?會半邊都不能動嗎?我還能照顧小孩嗎? >> 媽媽的本能思考

突然想起以前有個同事也是這樣,不過她是因為感冒引起的,但我並沒有感冒阿!二個小孩最近是都有中標,我才想著最近有運動有差,沒被傳染,怎麼突然變這樣???

跟翹臀討論是不是就進去雙和醫院掛號?該掛哪一科呢?中風應該是掛心血管的吧??但我也不確定我是不是中風?還是要掛家醫科呢?

還好雙和醫院的網頁上,有一支疾病症狀查詢的電話,可以諮詢應該要掛哪一科。

我連忙電話撥過去,電話那頭接起,我有點慌亂的問:ㄜ....我現在有些症狀,不曉得該掛哪一科?

電話那頭:沒關係,請說。

我:我現在發現我有一邊的眼睛閉不起來,然後現在說話也有些怪怪的。

電話那頭:你現在閉不起來的那邊,是不是有眼尾下垂?喝水會漏?漱口閉不緊會噴水?

我:嗯,好像是有眼尾下垂,但喝水還好。

電話那頭:嗯,那請您先掛神經內科。這有可能是因為病毒感染所引起的,醫生會開些B群幫助你修復神經,也會教你做些簡單的按摩,因為你現在另外半邊的肌肉都不會自己動,你要幫它動,才不會肌肉萎縮了。

我(萬分感激):謝謝妳。

接著我在網路掛號,發現已經掛滿。我匆忙打電話去婆家,請人幫忙照顧阿妞和弟弟,和翹臀匆忙開車到雙和去看醫生。

看診的路上,我覺得很難過就哭了起來,當然會害怕自己臉變成這樣好不了,但不是主要原因,畢竟我又不是靠臉吃飯,沒想到為了照顧家庭把自己搞成這樣,也不曉得翹臀有沒有因為這件事情意識到嚴重性? 反正就開始演這種太委屈的內心戲,應導演要求當然要落淚情緒才到(導演??是自導自演吧)

到了櫃檯,才曉得連現場也掛不進去,當天二個診,但另一個診醫生休息,所以都滿了。

我和翹臀在車上討論應該要再去哪家醫院,打電話請弟弟幫忙用網路查一下,附近的哪些醫院今天有神經內科的門診,順便幫我網路掛號。(這種時候,就會覺得有智慧型手機可以上網的需求很強烈XD)

考量日後回診方便,後來去了北醫。A醫生聽我說明完症狀後,要我做一些表情,轉動眼珠,拿一個東西在我面前,要我左右手分別指著它,再指著我的鼻子。

A醫生說:你最近有感冒嗎?

我:沒有,不過小朋友最近有感冒。

A醫生:你從甚麼時候開始覺得不舒服?

我:請問這個病會覺得脖子痛嗎?

A醫生:嗯,有的會。

我:我昨天早上醒來覺得脖子很痛,以為是落枕了。傍晚覺得臉怪怪的,今天早上醒來,先生說我的眼睛只眨一邊。

A醫生:這通常是病毒感染引起的顏面神經麻痺,你的狀況看起來不像中風。但是也不能排除是腦的病變導致,如果有其他新的症狀就要再來看。

我:我手上有一個蠻嚴重的燙傷,會是從這邊感染的嗎?新的症狀像是甚麼?

A醫生:譬如覺得呼吸困難,不能吞嚥,看東西有二個影子。

我:我是覺得左邊好像有些視力模糊。(現在回頭看,應該是因為眼皮閉不緊,角膜太乾所導致的)

A醫生:我幫你安排個檢查,下次回診看復原狀況和報告。我開類固醇的藥給你吃,加上高單位的B群。你胃會不好嗎?

我:不會。

A醫生:吃類固醇的副作用就是免疫力會降低,還有就是傷胃,我會開胃藥給你。這種病一定要在發病的一周內這個黃金時期趕快吃類固醇,有些人會有改善,有些人吃了也沒有好

我(大驚!!!!!!!!)

回過神來問:那我手上有個燙傷的傷口,感覺有一點嚴重,這樣可以吃類固醇嗎?

A醫生:你二隻手伸出來我看看。嗯,看起來有一點紅腫,也有些熱。(對著跟診護士說)你幫我查一下感染科今天有沒有診,可不可以加掛,就說病人疑似有蜂窩性組織炎

我(再次大驚!!!!!!)心裡OS:早知道這個燙傷就不要拖了ORZ

星期六早上似乎很多科都沒門診,醫生找了很多科,盡力了說:我幫你掛星期一的感染科門診,你類固醇就先不要吃,等星期一醫生看完後,再看是不是可以吃。

我:醫生,我有個問題。那如果星期一醫生說不能同時,而治療的時間超過一個禮拜,那我這類固醇還要吃嗎?

A醫生:那就不用吃了。

我:醫生,請問一下,還沒有好的這段期間,我需要幫臉部做按摩嗎?

A醫生:不用,那個對你的臉沒有幫助。

我OS:可是雙和說要阿~而且我覺得她說的有道理ㄟ...........

A醫生:你拿到藥後,再上來找我,這個藥吃法比較複雜。

醫生後來好詳細的在藥袋上寫上備註,要我第一~五天,一天二次,一次三顆;第六天,一天二次,一次二顆;第七天,一天二次,一次一顆。

 

往檢查室安排檢查。醫護人員說:我幫你排在星期五好不好?

我:不過星期六就要複診,這樣來的及嗎?不能早一點嗎?

醫護人員:通常這個檢查都不會在有症狀馬上就做,會等個幾天。

我:為甚麼呢?是因為要等症狀明顯一點???

醫護人員:嗯,對。(後來我轉述這對話給翹臀和妹妹,他們二個竟然說出一樣的話:你都這樣了症狀還不明顯嗎?????哈哈哈)

檢查排在星期五,複診是在星期六,可是我這天要去武陵玩阿~~~~~~A醫生又只有星期六才有門診ORZ

唉,就等接近再看看,如果狀況不好,就等看完醫生再出發好了。

 

回家以後,還有另一件棘手的事:後天我就育嬰假結束要上班了,我也都準備好了,現在這樣,我一上班就請假好嗎這...........

結果還是硬著頭皮打電話跟主管請假,可是我也不好意思多請幾天休息,只請了星期一看醫生。

 

小姑很熱心,馬上幫我問到幾位長庚比較有名的神經科醫生,其中一個叫黃國倫(老師你好忙,當評審還要看診XDXDXD)。二位醫生近期在台北的預約門診都滿了,暫時先把名單收起來備用。

 

2012/9/30

昨天吃了B群,感覺好像有好一點點,燙傷的傷口也消腫許多。

是不是我真的太累了,以為自己身體應付的來.......

 

2012/10/1

北醫的感染科醫生人超級nice,本來我想燙傷的傷口好像已經在好轉了,一度考慮不要掛了,幸好最後還是有看了這位醫生,因為這位醫生解惑了我其他的疑問。

B醫生(聽完我的來龍去脈後):你是不是最近壓力太大還是作息不正常?

我:有可能是太累了。

B醫生:太累也是有可能。其實你口罩戴起來就沒有很明顯了(醫生你人真好~)

我:醫生,關於這個病可以跟您請教嗎?(其實我已經做好被拒絕的心理準備,畢竟醫生又不是專治這個,我想她並不會想要承擔回答我問題的責任吧??)

B醫生:嗯,你說說看。

我:像我這個病,會有可能不會好嗎?(顯示為昨天聽到好不了打擊很大)

B醫生:百分之九十的病人,大多都會在一個月左右好,不過也是有少數好了之後,臉部表情還是怪怪的。

我:這是病毒感染引起的,但是我也沒有感冒。

B醫生:這樣說好了,這算是一種神經發炎的急症,你也可以把它看成是感冒的一種症狀,只是一般感冒是咳嗽鼻塞。通常都是因為免疫力下降,然後病毒又剛好侵犯到顏面神經的地方,所以就癱瘓了。

我:所以我是不是需要多休息,還是可以做運動上班嗎?

B醫生:嗯,你要多休息,平常的活動還是可以維持,但是一定要趕快把免疫力提升起來。

我:請問一下醫生,我會決的脖子好痛,是跟這個病有關係嗎?

B醫生:嗯,如果妳說的位置是比較靠近耳後,那邊有些人是會痛的。

我:再請問一下醫生,家人們都很熱心,建議我去看中醫針灸,或是去看復健科,有需要嗎?

B醫生:看復健科的狀況是,可能是要這樣定型了,才需要靠復健治療。因為我是學西醫的,中醫不是我熟悉的範圍,所以我沒辦法回答你有沒有效果。但是我可以跟你說,A醫生開給你的這個藥,是目前為止對這樣的病症相對有效的藥,不論你要做甚麼其他的治療,這個藥一定不能停。

從這天開始,類固醇的藥就開始吃了。

 

2012/10/2~2012/10/8

除了剛吃類固醇的第一天,感覺上有比較好轉,但是這一輪藥吃下來,好像沒有明顯的進步。不曉得是我恢復的不好?還是這個本來就好的慢???

沒得過的人,大概很難想像有甚麼不方便。

首要當然是美觀,為了不嚇到同事,我每天上班還是帶口罩。心理因素下,就算已經戴上口罩,笑或是做大表情的時候,還是下意識會用手遮住臉,自己也因為不習慣不對稱的表情,會想要扶著另一邊的肌肉。

翹臀問我為甚麼好的那一邊眼睛要睜那麼大?我自己也有感覺,因為另一邊不動了,好的那一邊好像不自覺會想要幫忙一點,尤其是說話的時候,很多緊閉音都會漏風,當我想要講清楚,好的那一邊就要多幫忙,看起來嘴巴就會歪的更厲害。

這是10/7拍的,我在整理照片的時後發現,很明顯可以看到我的嘴巴歪的好嚴重。我本來就不喜歡拍照,這段期間更是排斥,這算是難得捕捉到的畫面,呵呵。我還跟妹妹自嘲的說,看起來是不是有點像小叮噹的阿福XD

還有眼皮蓋不緊,睡覺的時候也是,眨眼睛的時候也是,所以我常覺得眼睛很乾,翹臀幫我買了人工淚液給我滴。

眼睛使用不順利,我自己感覺好像腦筋也動的比較慢,哈哈。也許是心理因素也不一定。

吃東西的時候,如果碎屑掉到左邊臉頰和牙齒中間,需要靠手推臉頰,把東西推出來才吃的到,也要幫忙把另一邊的嘴巴撐大一點,不然很容易放不進去掉出來,或是牙齒咬到自己的上唇(因為撐不開)

喝水用吸管比較好喝,直接對口要控制一下,不然會流出來。其實吸管也不太好吸,喝珍珠之類的粗吸管也是很費力ORZ

基本的挑眉、撐大鼻孔挖鼻屎這都沒辦法(喂!)

這時候多少可以明白,為什麼有些老人中風後行動不便很容易灰心喪志,原本是稀鬆平常的動作,現在卻做起來這麼困難,或是很掉漆,難免會有怎麼會這麼沒用的心情,長期下來應該更沮喪吧。

生病之後,翹臀擔起了一些家裡的工作,也對我多有照顧。

盡量能在晚上八點就打卡下班,沒辦法也會通知我一下。

更積極和主動分攤起照顧小孩的工作,還有其他家務,真的有讓我喘口氣的時候,有好幾次終於可以享受到好好吃頓飯,不必一邊吃飯一邊餵小孩,原來可以專心吃飯,小孩又有人打理的感覺這麼輕鬆阿~~~

這時候應該來個場面話,感謝老公啾咪這一類的XD是覺得很感謝翹臀的幫忙,不過我很私心的希望可以維持下去,噗哈哈

從翹臀升上主任後,幾乎都要晚於九點才能下班,到家小孩幾乎都睡了,所以大多的家務和照顧小孩的工作都在我身上。我覺得翹臀工作時間這麼長也很辛苦,常跟他說要不換一個可以早一點下班的工作,薪水少一點也沒關係,錢多有錢多的過法,錢少有錢少的過法。

不過從懷弟弟到生病,這樣的狀況並沒有很明顯的改善。

所以才說很私心的希望,如果僥倖能完全康復,也能夠繼續維持這樣的狀態,我可不希望再來一次,或是比顏面神經麻痺更嚴重的疾病阿~ >> 所以說健康這種東西,在失去的時候特別覺得珍貴阿~

我自己也要調整一下,不要老是覺得自己應該做的來,做不來的才把工作丟出去。偶爾讓自己休息放鬆一下,就算做的來也可以把事情丟出去,早早休息阿!

 

2012/10/9

覺得臉好痛,好像烏青被人壓下去那樣痛......

兒子很喜歡睡覺的時後捏人家的臉,幾次我實在痛得受不了把他的手撥開。

我跟翹臀說臉好痛。他問我這會是要好轉的症狀嗎?我也不曉得。

妹妹也問一樣的話XD說會不會本來麻痺了,現在有痛覺?我笑說,其時都有感覺阿,只是肌肉不動而已。

再去北醫掛號,這次是C醫生。

C醫生說,檢查報告確定是因為病毒感染引起的,不是中風。

醫生覺得我恢復的狀況不好,再開了一周的類固醇給我吃,且要我藥劑不用減量,這七天每天二次都吃三顆。也跟我說可以去看復健科或是針灸治療看看,看能不能加快速度,也是避免好了之後,肌肉有不對稱的狀況。

我問醫生為甚麼覺得臉好痛?

醫生說那是因為神經發炎的關係,再開個輕微的止痛藥給我。

吃了藥以後,覺得臉比較不那麼痛了。

 

2012/10/10

吃第二輪藥,感覺好像又有一些進步。雖然看起來表情還是一樣,但自己覺得嘴巴好像有好一點,用吸管或是喝水的控制能力都有比較好。

 

2012/10/12

巷子口有間復健科診所,一下班我就過去掛號。

D醫生人有夠溫柔,整個很想頒一塊"視病如親"的匾額給他,講解超有耐心,我要離開診間前,還不忘跟我加油打氣:要保持樂觀喔!

我問醫生:這個顏面神經麻痺有可能好不了嗎?(顯示為依舊恐懼)

D醫生:主要是要看神經受損的狀況。一般感冒就是黏膜,可是好了復原就幾乎可以回復往常,可是神經的復原並沒有這麼好,受損了並不容易修復。

我:我現在已經吃類固醇第二個禮拜了,如果還是沒有完全好,接下來怎麼辦呢?

D醫生:還是一樣吃類固醇,不過我們藥劑可以視復原狀況減量這樣。

我:那我以後可以來這裡領藥嗎?

D醫生:可以阿,我這邊就可以開藥給你

BRAVO~我才跟翹臀說,每次去北醫看診都要花四百左右,感覺之後就只是領藥,這樣實在很花錢,不知道還有哪裡可以領藥?

 

上樓找復健師,復健師看了看,也說我的狀況有點嚴重,希望我能勤快一點做復健,要用左邊吃飯, 可以嚼口香糖練習。

復健先照遠紅外線,接下來用電療,然後自備乳液,復健師會按摩臉部。

每掛一次號,可以復建六次。希望可以盡快好起來。

 

2012/10/13

雖然說吃第二輪藥,感覺有比較明顯得好轉,不過復建完的隔天早上起來,感覺又有更明顯的進步,尤其是眼睛的部分,表情看起來好像沒有動,不過我自己感覺好像隱約有動,這是皮笑肉不笑的境界嗎XDXDXD

一早再去復健,就連復健師看到我都說有明顯改善。早上的療程結束,眼皮竟然可以完全閉起來了!!!

回家我問翹臀有沒有覺得我好很多?他說有,眼皮閉的比較起來,講話也好很多。

我問:ㄤㄟ會擔心我好不了嗎?

翹臀:會阿。

我:為什麼會擔心?

翹臀:外表看久了其實也會習慣,是怕你會不會有其他的更嚴重的。

聽了我超級感動。

 

2012/10/14

小孩開始有感冒的症狀。小孩只要一感冒,我晚上就會睡不好,一點聲音就會醒來,檢查有沒有踢被子,就算已經穿了防梯被,可是阿妞都會自己脫掉.......加上晚上起來上廁所,一整夜都沒有睡好。

一直以來都是這樣,也許沒辦法有品質好的睡眠,可能也是生病的原因之一??

不過醫生有交代,吃類固醇免疫會降低,我擔心自己加上睡眠不好,可能會很快輪陷,好不容易有起色會不會又惡化???

要不就考慮開暖氣吧!

 

2012/10/17

生病前最後一次運動,就在生病的前一二天。育嬰假期間,我都是趁小孩睡了翹臀回來後才出門去快走,有時出門都快十點了,回家再拉個筋洗個澡,差不多就要上床睡覺了。

現在晚上等翹臀回家後去復健,回家也大多已經十點了,記個帳零星做點家事上個網,強迫自己一定要在十一點前躺平。如果要恢復運動,就只能早上六點起床了。

一直沒有早上就去運動,實在是因為爬不起來。不過現在我也已經不做早餐了,六點起床運動,拉筋洗澡,應該還來得及上班。就先試試看,如果覺得累就不要勉強運動。

因為眼皮蓋不緊,我常覺得左眼看不清楚,洗臉也很不舒服,水都會衝進眼睛裡。早上有運動,整天感覺狀況好像又有更好一點,左眼看東西更清新,也許是因為眼皮的狀況更好了嗎??

進度較慢的嘴巴,好像也比較有起色。雖然講話還是沒辦法完全,不過下唇好像有比較能控制,發音已經好許多,對口喝水除非太大口,不然也不太會漏了,也比較可以張大嘴巴吃東西。

每天都有感受到一點進步,有進步就是好事。

 

2012/10/18

昨天覺得喉嚨有些痛,勤喝開水,沒想到今天起床喉嚨還是痛到不想說話,吞口水也痛,看來還是中標了阿ORZ

才剛開始要恢復運動,結果又感冒了.........今天實在太累,先暫停運動。

小孩的感冒狀況沒有之前嚴重,晚上都不會因為鼻塞睡不好,他們睡的好,我就睡的好,希望這次感冒也可以跟他們一樣不要太嚴重,也不要影響到逐漸好轉的臉。

難得的是,翹臀比我還早中標XD 這次小孩感冒,我不完全是主要照顧者,翹臀在就以他為主,接觸二隻活動病毒的時間多,感冒的機會也提高了。可能也是跟翹臀幫弟弟吸鼻涕的關係?不是用機器吸,是用嘴巴吸的吸鼻器,可能是因為吸入的病菌更多,HOLD不住所以也感冒了。

兒子阿,你能日日好眠要感謝爸爸ㄟ!

 

2012/10/19

翹臀今天有早一點下班,還好來得及做復健和掛號領藥。

這邊領的類固醇看起來跟北醫的不太一樣,不曉得效果有沒有差??

現在生活上的基本行為都算進步到都過得去的階段,眼睛眨的越來越同步,眼尾下垂也沒那麼明顯,喝水也可以感覺到下唇的控制能力比較好,上唇雖然還不能完全張大,但也已經比較不容易咬到。

 

2012/10/20

感冒大家都"魚累累",早上九點多十點弟弟睡回籠覺,我也跟睡著,翹臀也在客廳不支倒沙發,還好阿妞沒有硬要大人陪,半夢半醒間聽到阿妞在客廳房間來來回回,事業做很大XD

感覺起來這次感冒好像沒有加重病情,每天還是覺得自己的狀況又更好一點點點,跟翹臀吵架嘴巴也還跟的上(喂!)

 

2012/10/21

今天摸摸自己眉毛,挑眉的時候,感覺好像肌肉有動一些,呵呵。

目前就是表情從外觀上還是沒有明顯改善,雖然如此,但我自己感覺二邊肌肉的不對稱性有比較小,其他生活技能都還OK,今天喝水也很明顯感覺恢復應該有八成多了。

也許可以直接對口,大口喝水不漏的日子會來的比較快?呵呵。

 

2012/10/27

我每天都覺得自己有些微的進步,不過今天看醫生拿藥,醫生說的話讓我覺得很擔心。

這位醫生不是平常我看的那一個。醫生看到我的狀況,開頭就問我這是第二天嗎@@" 我心想狀況有這麼糟嗎?看起來像剛發病一樣??

我說沒有,已經快要一個月了。醫生又給了我一個晴天霹靂:你都放著不管嗎?

醫生,我每天都有來復健好嗎..............

目前我接收到的資訊,都說是大多數的人,一個月左右就會好。本來我也覺得自己好像有點慢,被醫生這樣一說,害我更煩惱了。

我很洩氣的回家跟翹臀說,醫生覺得我好的太慢了。

翹臀安慰我,他覺得我已經好很多了,只是偶爾眼皮還是會漏拍(中箭) >> 老公這麼白目誠實都不曉得該高興還是難過ORZ

我說我實在很擔心要是好不了怎麼辦?

翹臀說:你現在這樣我也可以接受啦(好吧,老公誠實應該要高興,至少可以確定講這種話不是好聽而已XD)

阿妞有時候都會學我講話歪一邊,小孩不懂事,我看了實在是好氣又好笑,也沒揪正過她,跟她講道理她應該也不太了解,想說等我好了以後,她也不會有這樣的行為了。

其實我真的覺得我有進步,像我現在挑眉也微微會動。翹臀覺得是被另一邊的肌肉拉動的,可是以前是拉也不會動ㄟ!

醫生教了我幾個自己按摩復健的方式,有空我就勤著做。

只要能好就好,時間花長一點也沒關係。

 

2012/10/28

妹妹緊急剖腹,我們下午趕回去看她。爸媽都是在我生病後第一次看到我,說我還是臉歪一邊。

晚上我順便去拜訪叔叔,因為他也曾經跟我一樣過。我實在很著急想知道叔叔恢復的時間有多長。不過事隔久遠,叔叔已經不記得了,只記得他B群是打針的,很痛很痛,最嚴重的時候刷牙漏水,至少二個禮拜。

我跟叔叔說我有點擔心,他也是安慰我他都好了,我一定也可以。有過來人的安慰比較真實點,呵呵

 

2012/10/29

自己有是沒事做個復健好像有差,我的挑眉好像有比較明顯。笑起來還是看不太出來,但是我自己有感覺肌肉動的比較多,感覺二邊臉部肌肉不協調的狀況也好很多。

今天跟復健師聊天,提到醫生說我好的太慢,她也是覺得醫生講的太嚴重,我其實有進步。我問復健師她治療過這樣的病人,大多都一個月就好的了嗎?復健師說沒有吧,應該都至少要一個月。

我開始考慮是不是要把小姑給的名單拿出來,來去掛掛長庚的名醫??

 

2012/11/1

被醫生說我好得太慢,讓我開始考慮針灸這個治療方式。

其實也不是排斥,就是貪圖復健只要走到巷口的方便,而且翹臀幾乎每天都準十九點才到家,去復健還來的及,如果是去中醫掛診針灸那根本就來不及,如果堅持一定要針灸,很有可能就是常常沒去,我想應該會更糟吧??

如果可以一直復健順利到健康,我想我也不會想去找中醫了。不過既然不如預期,那就去針灸試試看。

今天我誤打誤撞請了一整天假,本來是要去掛現場的長庚黃錦章醫生的診,沒想到連現場都滿了,可試假單都送了,趁機會把頭髮剪一剪,做了一些不及但是一直被擱好幾個禮拜的家事,還跟翹臀去看了顛倒世界,呵呵

咳,扯遠了。重點是今天就去看了中醫針灸。

醫生人也很好(這次生病運氣不錯,遇到蠻多好醫生的,只是好的慢),醫生說他針過好幾個我這樣的病人,每一個都在一個月內就好了,我很誇張的跟醫生說:醫生我就靠你了~(泣)

可惜這位醫生只看白天,哀,只能說無緣了。

這間診所星期天早上都還有看診,我想一個禮拜看能不能排三天來針灸,星期六可以排一次針灸一次復健,星期天就針灸,平常天再找一天去針灸,剩下的就都跑復健,看能不能好的快一點。

 

2012/11/2

針灸好像有差,我臉部的肌肉感覺好像有動的比較多,不過還是一樣,外觀看不太出來有動,不過用手輕輕的放在臉上,還是可以感覺的出來肌肉在動。

 

2012/11/5

不說話的時候,臉看起來沒有那麼歪了,嘴角沒有那麼下垂,眼尾也是,上眼皮還是有點垂,不過隱約有看到法令紋了。

 

2012/11/6

昨天抽空再去針灸了一次,這個醫生下手好重T^T  酸到我都唉唉叫了還一直往下扎(其實是太惜皮了的太太)

今天感覺笑起來肌肉動的更多,照鏡子仔細看,也可以看的到有些地方的肌肉微微在動。

下唇恢復的狀況很好,歪左邊已經可以控制,只是張大嘴巴還是沒法子張很大。

 

2012/11/7

今天照鏡子,隱約可以看到我左邊的雙眼皮了,吃飯用左邊也控制的比較好一點。

 

2012/11/8

復健師說來了一種新機器,好像是超音波之類的?在神經結的位置塗上凝膠後,復健師會拿跟金屬棒在上面轉阿轉,好酸阿~而且神經結的位置在耳朵前面,酸起來好像蛀牙的感覺ORZ

去復健的路上氣的眼淚汪汪,照燈的時候一邊想就一邊生氣一邊掉眼淚。主要是出門前跟翹臀有點小吵架,因為復健一個多月來,翹臀幾乎每天都九點才進門,有時候時間不夠把整個療程做完就10點,診所要下班了....

回家後我跟翹臀說:你可以接受我一輩子這樣,但是不代表我可以接受!我需要的不是你能接受,而是幫助我趕快好,每天都讓我早點去復健早點回家休息。不要拿我的健康來成全你的工作!!!

翹臀說他知道了。(日記事後補的。事實上之後還是每天都九點才進門.........知道個屁! >> 唉,因為恢復狀況很差,心情真的很不好)

 

2012/11/8

新的治療方式好像有差,感覺肌肉有多動一點,但外觀還是看不出來.....

 

2012/11/9,10,11

這二天都沒去復健。

星期五晚上,翹臀臨時打電話來說今天有聚餐,所以去不成。

星期六早上天氣很好,想帶小孩出門去貓空的樟樹步道走走,想說九點出門應該來得及回來做復健,沒想到拖到十點多才出門

連著二天沒復健,星期天早上在去掛中醫針灸,依舊是那位下手很狠的醫生,手還腫了一個大包,嚇壞我了

 

2012/11/12

復健師今天臨時休假。已經四天沒做了,覺得臉的狀況好像有退步的感覺。

真的好心煩,我真的很想好起來,可不可以讓我每天都早點復健早點回家休息阿~~~~~~

是說為了工作賠上自己和太太的健康,老闆會給甚麼補償嗎?就算有,我也想要自己健康的臉阿~

 

2012/11/13

一樣又是9點多才到家,今天的治療又不能完整做完.........

因為好的太慢,這週開始我打算再提前到十點睡覺,這樣一來做完復健就要睡了。沒折完或是還沒歸位的衣服,也就這樣一直被放著沒有人收,甚至被弄亂。弟弟亂丟的東西我也沒法在孩子睡著後收拾,也就沒人收拾亂成一團。

看著家裡亂七八糟,加上每天都要九點才能去復健,偶爾還會來不及把療程做完,病情又恢復的很慢,真的讓我對翹臀不滿的情緒漲到了極限.............

我真的無法接受,治療一個多月以來,每天都要九點才進門嗎?

後記:因為大家都說沒有在一定的時間內復原就會好不了,壓力好大加上感受不到翹臀有認真在幫助我趕快好,這天寫完就哭了.......

 

2012/11/14

不曉得是哭完釋放了壓力?還是FB上大家給我的鼓勵起了作用?我又開始覺得有好的比較明顯。

 

2012/11/15

朋友說他的朋友掛了馬偕的薛醫生看好的,她的朋友花了三四個月才好。我也就抱著試試看的想法掛診了。

馬偕很酷,如果你是初診,好像有免死金牌一樣,就算網路掛號顯示為滿診,還是可以加掛。而且我是初診1號,當天看了四個複診的就看到我了,頭一次到大醫院看醫生不用等到天荒地老。

薛醫生很有耐心的把我的病史聽完。其實我最重要的是想要聽醫生的意見,是不是過了三個月後沒有好就好不了了?醫生說他最長有治療半年的。

當然一定要問:那超過半年呢?

醫生:那就真的比較沒機會了(打擊......)

醫生覺得我現在繼續吃類固醇效果也不大了,接著跟我討論起要開甚麼藥給我。醫生說B群的效果並沒有明確的有效,只是大家都這樣用。後來說要開用打針的B群給我,再加上類固醇和吃的B群,加起來光是藥費就要一千多(大驚!!!!)因為醫生說,超過一個月這些藥健保都不給付了........

我說,我還沒有試過打針的,要不就請醫生開打的B群給我吧!

因為馬偕太遠了,我實在無法每次去打,醫生開了七劑加針筒給我,每二天打一劑,我找人打這樣。

最後結帳加上掛號費也快要一千元.......(好可怕,這要是沒有健保不就要花更多錢 = =" 不禁感慨窮人沒有資格生病啊!)

結完帳後想說先在馬偕打一劑好了,結果還要再支付35元的施打費用,樣樣付費算是開了眼界。

請半天假,離開馬偕還有點時間,乾脆再去針灸一次。

今天是院長,院長不愧是院長,針灸只會酸不會痛,比起上次那個醫生好太多了(上次針灸完拔針時,我的手腫了好大一包,護士說是針到微血管,接下來我的手黑清一大片,過了一個多禮拜才消.....)。所以我暗自決定以後那個很痛的醫生就不掛了。

 

2012/11/16

我今天發現臉頰有動(大喜),是那種鏡子也看得出來肌肉再動的,超級開心的。

也不曉得是打針的B群起作用?還是針灸的關係?(三位中醫醫生針灸的位置都不太一樣,院長的差異最大)

晚上去復健,我跟復健師說我的肌肉有動,她也說真的有!然後我的眼頭也可以閉的起來,雖然沒有即時,但是慢慢還是閉的起來。

我覺得復健師也很開心,呵呵。她可能做我這個病人很沒有成就感吧XD

 

2012/11/19

今天看到一個很久沒逛的部落格,有介紹療癒密碼。有位朋友前陣子跟我見面時,有提到他覺得會不會是我的壓力還是沒有解除,所以好的很慢??然後跟我介紹了這個療癒密碼。

這個療癒密碼主要是說人大多的疾病,都可以自己治癒,只是要找出讓自己有壓力而無法讓免疫系統發揮作用的點。

那位格主有提到了聯元復健診所的荊醫生,我看診所地址也在我回家路上的附近,也就抱著姑且一試的心態掛了星期三晚上。 >> 由此可知:我真的很怕自己好不了,and 我真的很有神農氏嘗百草的勇氣阿(說難聽一點也是狗急跳牆,急病亂投醫麻西ㄟ通)

 

2012/11/21

到了診所,才發現原來我每天上班都會經過XD

荆醫生人很好,看診相當仔細。當初我打電話來預約的時候,護士小姐跟我約七點,說我的前面有一位掛診了,詳問之後,才知道原來前面一位是六點看診,一位病患問診一個小時?!真的是讓我非常驚訝,現在都說健保制度下,醫生不得不縮短病患的看診時間,而犧牲的病患的就醫品質。看來還是有醫生不願接受這"不得不"的結果,堅持做自己認為對的事。

醫生問我作過肌電圖了沒?我說沒有。醫生建議我到大醫院做一次,看看神經長的狀況如何?因為神經長的很慢,一個月才長三公分。

我跟醫生說,朋友建議我試試看療癒密碼的治療方法。醫生覺得我的狀況並不見得有效果,不需要這種另類療法,他感受到我的左臉狀態並不會不好,恢復的可能性很大,只是需要一點時間。不過後來還是帶著我一起做療育密碼的動作。

荊醫生開始幫我找問題,感覺荊醫生似乎可以感應別人的煩惱,開始問我帶小孩會不會覺得壓力很大?是不是覺得對金錢很沒有安全感?工作上有沒有其他的煩惱?

醫生先問我喜歡做甚麼事?我說寫部落格。然後醫生要我大拇指和食指緊扣成環,醫生用力拉,環並沒有被拉斷。接下來測試帶小孩,我扣成的環一下子被拉斷,這就是我的壓力。

經過幾輪的測試,醫生覺得我帶小孩壓力很大,其次是覺得錢不夠用壓力很大,然後是對於自己的職涯規劃壓力很大,最後是對於現在的工作,覺得沒有辦法發揮。

對於帶小孩這件事,我自己的看法跟醫生的差距很大。我自己的感受上,帶小孩是很辛苦,但並沒有醫生說的那麼大壓力,但我曾經好幾次做夢夢見有關工作不順意的相關延伸。

錢不夠用的壓力跟職涯規畫是一起的。主要是我一直有在考慮等孩子大一點想全職帶小孩這件事,也不是因為工作不順利,這說來話很長,有機會再說。真的要走,第一擔心的當然就是翹臀壓力太大,再來就是自己如果想再找工作怕不容易。

當然也是有可能我是喝醉酒的人,覺得自己一點都不醉,但是旁人如醫生很明顯的看的出來我醉很大這樣。

我這人一向對宗教或是另類療法等精神類的都抱持著相當高的存疑態度(所以我會去嘗試可見我對於想要好的渴望更甚於存疑),醫生用力拉我的手環,我當然也會想他每一次施的力道都能一致嗎? >> 真的很科學阿我

當晚回家休息,我一直在想其實這種另類療法,最主要應該還是相信產生力量。我並沒有很信,要期待有甚麼效果應該也不容易吧,呵呵

不過我還蠻喜歡荊醫生的,如果人家問我,我會推薦^^

 

2012/11/22

終於掛上了小姑推薦的長庚黃錦章醫生。掛54號,一直到快七點才看診。

進診間時,上一位病患還在問診。觀察醫生和病人的互動,心想人家會是名醫果然其來有自。都從中午馬拉松看到快七點了,對於病患的問題都很有耐心的解釋,而且還非常的會善用比喻的方式,讓病患能夠具體一點的了解。

醫生也是很有耐心的聽完我的病史後,覺得我的恢復狀況真的算慢的,我應該就是屬於百分之20恢復慢的。醫生也是覺得我應該神經受損的狀況比較嚴重和位置比較高,因為聽起來我的問題比較複雜,接著就幫我安排肌電圖的檢查。

醫生問我有沒有耳鳴?我說開始沒有,不過比較好轉後,我只要臉部用力,耳朵就會有咚咚咚的聲音。為什麼比較好以後才這樣?

醫生說,有可能是神經沒長好。譬如當初有四條神經,有一條可能受損的比較嚴重,其他條就會去cover它,所以只要其他條有動作的時候就會牽動,有些人好了以後,會發生吃麵就流眼淚的情況。所以醫生覺得我的耳鳴狀況應該是這樣引起的。

如果真的是這樣,的確會有些影響聽力。因為只要我有做表情,就會咚咚咚的影響我聽到的聲音,好幾次我必須要請阿妞先不要講話,我才聽的到比較遠的翹臀說些甚麼。

看過了三間大型醫院,我覺得我最喜歡這位黃錦章醫生,他最能獲得我的信任。之後我應該就會跟著他治療,不會再找其他的大醫院和醫生了。

 

2012/12/3

已經默默的跨過一個月了,沒有更新的日子就表示也沒甚麼重大的進展,而且我覺得我的左臉有些凹陷,不曉得是不是肌肉有萎縮的關係?如果長期下去可能會越來越不對稱......

昨天跟翹臀大吵架,說真的臉變成這樣吵架嘴巴跟不上,就會更加生氣。今天起來覺得臉變的好硬,很明顯的退步,能動的本來就不多,現在變的又動的外觀幾乎看不出來。

看來這個病還真受情緒影響.....有時如果晚一點睡,眼睛也會很明顯的開闔比較吃力。

如果另一半不能多體諒,自己就要讓自己多快樂一點。 

 

2012/12/27

工作忙碌所以中斷了一段時間。

12月初其實自己覺得不太樂觀,因為我的左臉明顯的看出來比右臉小很多,我很擔心是肌肉萎縮了,本來若隱若現的法令紋也不見了。一度擔心自己會不會好了以後明顯不對稱。

月中以後突然有了明顯的進步,笑這動作一直沒有弧度,開始有嘴角上揚的感覺,而且幅度慢慢加大,如果我輕輕微笑,是看不太出來不對稱的。法令紋也跟著出來,左邊肌肉也比較沒有消的這麼明顯了。

原本會咚咚咚的耳朵,最近也開始不會有聲音了。

我想起馬偕的醫生說,有些人是在三四個月開始有明顯好轉,我想也許我的曙光出現了??

12/24我去台北長庚做肌電圖,主要是看神經長的狀況如何。肌電圖真的踏馬的痛,但真的是不可少的檢查。檢查會拿一根針橫插入你的臉部肌肉,這就已經很痛了,然後還叫你用力做表情..............

今天去看報告,本來醫生看我的臉覺得我還是恢復的不夠好,看了報告以後,竟然跟我說我很厲害?!

因為我是屬於神經受損嚴重的那種。

醫生說,可以把神經看成是一條電線,一般人如果是外圍的塑膠圈壞掉,通常一~三個月就會好,可是我是裡面的線路斷掉,神經又長的很慢,如果從腦部長到臉要15公分,一天長0.1公分,要150天才會長好。

醫生說神經叢腦出來,一開始是支配淚腺,再來是耳朵,再來才是臉,然後有很多的分支。我之前耳朵有咚咚咚的聲音,現在沒有了,醫生說有可能是神經已經修復到耳朵以下了。所以我有可能神經受損的位置其實很上面。

醫生要我儘量幫肌肉運動,才不會等到神經後援來了,結果肌肉已經萎縮掉了。

然後直接就跟我約三個月後的門診............

看來除了靠復健,還是不斷的復健阿~~~~~

另外,我以病患的身分,真心的在此建議病患的親友:會搜尋此類的文章,相信不是您本身發病,一定也是您所關心的人生病。計然是您所關心的人,對方一定跟您也很親密,您的支持對他來說是很重要的支持力量。

我已經聽太多不管是身邊的朋友、同事、護士、醫生,每次看到我都要跟我說你好的很慢,或是恢復的不好,心裡已經很挫折,不過我知道他們也是要告訴我事實而已。有時有些醫護人員的語氣還帶有:你是不是放任不管才會這麼慢的責備語氣(當然也可能是我的被害妄想症),聽在我心裡真的是相當難過,因為我已經很努力在復健了。

可是這些都只是路人甲,難過也不會太久,就跟自己說不要放在心上。在我還在努力奮戰,每次都要鼓起勇氣面對這些負面的話,保持自己還有恢復的希望,還要聽到親密的親人說你怎麼好的那麼慢的時候,只會想要翻桌怒吼說:

你以為老娘是願意的嗎!!!!

誰不想要有一張正常的臉啊!!!!!!!

每次聽到我娘親(哇我自爆了)在電話裡說這種話的時候,我真的很想這樣朝她怒吼,可是知道她也是出自於關心,也只有語露不爽的說你說這些對我沒有幫助。

如果問我希望親友怎麼做,我會希望在我有一點進步的時候就告訴我,如果沒有進步也不用特別提,當我問我的狀況時請誠實告訴我。 >>這一點溫ㄤ就做的很好,他每天都吃誠實豆沙包來著。雖然不見得會說好聽話,但至少能肯定他說的話都是真的不是安慰你,有進步就是真的有進步。不曉得別人怎麼樣,但對我來說聽真話比聽安慰的話來的更重要。

說不出正面鼓勵的話,請也不用說那些你怎麼還沒好?你怎麼好的那麼慢?因為真是按踏馬的不是我願意的。

老娘不用你說也曉得自己好的很慢,說這些話不只沒有幫助,更是落井下石。

咿~愛注意喔!

 

2013/9/30

發病滿一年了,這篇文章也很久沒有更新,某個層度上來說,No news is good news.

我還是沒有完全好,但是一直都有再以一種蝸速的方式慢慢恢復,恢復的程度,其實如果不細看的話,大多數日常生活的七八成都是過得去的。

這段期間,我除了經過了臉部肌肉用力,耳朵會有咚咚聲,好轉之後,再經歷了吃東西會流眼淚的階段,不是淚珠滴落臉頰的那種,是左邊眼睛會有些像目油那樣,現在也好一點了,比較不會流眼淚,但是張嘴吃東西時左邊眼睛會睜不太開,很難想像吧?!我以前也不曉得,原來張大嘴巴同時眼睛睜的開,竟然是有關係的!

現在做臉部大動作的時候會特別明顯,譬如大笑,用力漱口還是會噴水,講話也還有一點卡,左邊的眼睛也比較小一點。

大概在2013年的過年前夕,我就幾乎斷掉復健了。因為我忙,溫ㄤ更忙,幾乎沒辦法讓我來的及復健,就這樣一個月又拖過一個月,本來有個工作的機會,可能可以有好一點的生活品質,所以我滿心期盼到六月就可以去復健,結果拖到七月,又在拖到八月正式上班。

上班之後,一個多月的時間,早點回來的日子很少,晚回來的日子更晚,眼看復健之路又是遙遙無期,這一拖已經拖過半年的時間,我失去耐心下最後通緝令,要溫ㄤ每個禮拜他能早下班的二天讓我去復健,如果那二天有事,也要自己提前或是星期五讓我去復健,工作請他自己分配處理。

從阿妞出生到現在,我每天都要讓自己來的及接小孩,偶爾公司有事再給溫ㄤ接送,不過平均一年應該也不到一次。

人都有潛力,一個禮拜不過二天,我想我應該也要給溫ㄤ一些激發潛力的機會XDXD

最近有個網友來留言,說他也有顏面失調的問題,到陽明醫院看劉金亮醫生,做[星狀神經阻斷術],效果很好,醫生本人也是得過顏面神經麻痺的病。

我上網稍微google了一翻,這個治療方式主要是治療交感神經失調的方式,不過搭配顏面神經麻痺的關鍵字,也有看到用這個方法來治療的。

那天下班後匆匆忙忙的趕在六點前到診間看診。我跟醫生聊了一下病史,醫生雖然帶口罩,但也看得出來眼睛一大一小。

我稍微跟醫生說我目前恢復的狀況,醫生說他現在有看出來的。其實我有些開心,這樣表示不認識我的人,剛接觸我其實看不太出來的。

醫生說顏面神經是一條從顱內出來後,開始發散延伸的神經,顏面神經周圍有許多的微血管,當微血管發生痙攣,或是收縮阻塞,腫脹壓迫到神經,就會發生顏面神經的麻痺。

醫生覺得病毒可能只是其中之一,他覺得主要是因為冷熱溫差大,加上人體的自體免疫力降低,太累了或是很多天沒有睡覺等等,而導致發病的。

醫生說吃類固醇只是讓神經消炎,但血管的部分還是沒有很通,這個治療主要就是幫助血管恢復正常。

我跟醫生聊天,說都沒有聽說過星狀神經阻斷術可以治療這個,看了那麼多醫生、復健醫生等等,都只提到類固醇、B群和復健。醫生旁邊的另一位女醫生說,很多人都是看網路來找留醫生的。

但我怎麼沒看過,要是早點看到就不用脫這麼久的時間了,所以現在趕快更新,讓更多的人可以知道還有這樣的治療方式可以嘗試。

我現在幾乎把所有的希望都放在這個治療方式上了,雖然我知道不一定有效,治療才剛開始,我也拖了一年,但是我的心態一直都跟以前一樣:最糟就是現在這樣,而最糟的狀況我也能接受,試試看有機會可以更好。

這個算是門診手術,要自費,一次一千多,醫生建議我先密集點一周做二次,三四次後應該可以看到效果,之後在一個禮拜一次,只要有空床就可以進來做,不需要排隊等掛號號碼到。

我問了一下我的保險業務員-莉媛,還好這個保險有給付,雖然沒辦法完全支付,但也不無小補,不然這樣一周要花近三千,也是很驚人的花費。

聊到這我不禁要大大誇獎陽明醫院,從櫃台人員、護士、醫生,人都非常非常的nice,非常親切,不會會有冰冷的專業感,真的是我遇過最舒服的醫院了。

星狀神經麻痺這個手術要從脖子下針,雖然之前google有看到圖片了,但實際看到其實還是很驚,針筒好大針好長..................

醫生要做每個動作都會先說,降低恐懼感,另一位女醫生也很體貼的把手放在我的手上,希望我不要太緊張。

針打完後,我側躺在病床上幫住藥效,女醫生也很細心的跟我講解這個手術之後會有甚麼不舒服的症狀。因為這個手術主要是要達到活絡頸部以上和上肢的血液,能獲得更多營養,之後幾個小時會些症狀,會再左半邊,有眼睛較紅,手掌發熱,喉嚨會短暫沒有聲音沙啞,喉嚨會卡卡的有異物感,有些人會持續好幾天。

我大概到樓下批價就發現說話沒聲音了,喉嚨很卡,好幾次吞口水都很想吐,騎車回家大概經過了一個小時,有好一點,勉強能吃固狀的東西而不會吐。

比較影響我的是頸部和胸口的疼痛,隔天剛睡醒,用力呼吸就會覺得痛,慢慢會次數比較下降,大多都是擴展胸口的時候會痛,到今天第四天才比較不會痛。

有沒有感覺甚麼變化?我覺得好像是沒甚麼明顯的感受,不過本來也沒期待一次就見效,希望真的能在治療幾次後就能看到進步,多的就是賺到的,呵呵。

 

2013/11/4

我先來更新幾個格友提供的網址。

格友分享了個平甩功,做甩手功會提升免疫力和氣血循環,有興趣的朋友可以參考一下:

許達夫醫師自然醫學醫療網 -- 甩手功十八式

平甩的奇蹟

還有一篇很詳細的顏面神經麻痺文章:糟糕,臉不聽使喚了! 談顏面神經麻痺

有許多人詢問我有沒有覺得有明顯改善?

我覺得其實要到非常明顯是沒有,但有感覺比以前快一點,大概就是烏龜跟鍋牛的速度差異。

就我自己而言,這個病有點像我的警示器,當我最近比較累,壓力比較大,情緒比較差的時候,很明顯就會覺得臉很緊很硬。

一次一千多的費用,其實真的不便宜,如果說是這樣的進步速度,老實說還真的會不曉得要不要繼續把錢燒下去...

還好我的保險有給付一部分,這也支持了我繼續往下治療。

我發現這篇文章好多病友,看大家要不要分享一下自己去哪裡做治療,費用多少,我統一整理在本文,給以後生病的人能就近照醫院治療囉^^

陽明醫院 1411元/次
   

 

2016/2/16

把心力集中在照顧家裡和自己的訂單,部落格這邊我幾乎是荒廢了,實在沒有多的心力維護。

有幾位病友曾來我的粉絲頁詢問過我好到甚麼程度?

其實就跟最後更新的狀態差不多,不特別講朋友看不出來,沒有表情時仔細看會覺得表情不對稱,眼皮比較垂,法令紋也比較明顯。

做大表情時就會比較明顯。

目前我沒有在做甚麼治療了,覺得進步不大,日子也都過得去不影響生活機能。

也會有人問我,症狀跟我發病時依樣緩慢該怎麼辦?但其實我不是醫生,我也很久沒去看醫生了,不知道最近還有甚麼新療法,很抱歉實在不知道要怎麼回答你的問題。

我生過這個病,發病時一定會驚慌,也會擔心自己成了那個沒有辦法完全好的少數人,但其實我也沒完全好,日子還是過了下去。

接受了這個病,和他共處大概就是我的治療方式吧^^

 

 

這也是我^^ 部落格更新速度緩慢時,來這裡找我拉~

小日子。饗日子

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小美冰淇淋

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留言列表 (82)

發表留言
  • 珊卓
  • 親愛的小美
    真的要好好休息
    顏面神經麻痺的病,不是丈著年輕就不會發生
    幾年前我有個要好的同事,還小我幾歲
    也是工作太忙壓力太大
    某一天起床,就不知為何一邊臉不能動了
    後來足足休息了半年多,也治療了很久
    現在有恢復到可能95%這樣

    這樣看來我很像也該去睡了啊......

    小美好好休息,祝你早日康復!!!!
  • 你那位同事應該算是醫生說的少數復健時間長的,
    希望我也不要落入這少數的百分比內阿~

    說真的,希望人媽好友們要以我為戒,
    沒事早點上床睡覺阿~~~~

    收下祝福的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/10/15 15:25 回覆

  • lionfish
  • 親愛的,看了真的是好震驚啊!
    妳真的是太累了,要好好保重身體
    前幾週的某天我突然覺得胸悶,悶到痛,感覺超不舒服,當下我也想到小孩怎麼辦?
    所以當媽真的不儘要照顧好孩子,自己也要好好照顧自己啊!
    希望妳能快快痊癒(抱)
  • 我自己也驚到了!
    大家都要一起愛護身體阿~

    也抱一個的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/10/15 15:27 回覆

  • eliza888
  • 一看到嚇到了,好可怕~
    顏面神經麻痺感覺是老年人才會有病症呀
    真的要好好愛護自己~也祝你早日康復

  • 是阿~我幾個朋友也是這麼說,
    一般都會覺得那應該是老年人會得的病,
    而且蠻嚴重的病。

    後來我才發現,原來很多年輕的人也會得這種病毒感染引起的,
    當然是比中風來的輕微,
    但是還是不能輕忽身體發出的警訊阿~

    謝謝祝福的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/10/15 15:30 回覆

  • Carrie
  • 要好好休息,
    多保重,
    快好起來喔。
    我看了覺得很不捨...T__T
  • 還好已經上班了,有特休假可以請,
    有機會可以大睡特睡一場阿,噗哈哈哈!

    小lu說不捨害我還眼眶濕了,
    很久沒走這種感性路線了我

    順便濕潤一下眼睛的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/10/17 10:29 回覆

  • yayakoko
  • 小美! 妳真的嚇到我了!! @@"

    健康真的很重要! 失去健康、贏了一切又如何?!
    別把自己搞得太累,妳要好好照顧自己啦!
    (看到妳這樣我真的好生氣又好不捨!!)

    雖然說媽媽總是把小孩擺在第一位,
    但媽媽自己沒有健康的身體又怎麼照顧小孩呢?!

    多吃點營養的東西補一補,
    腦子裡別想太多! 要多多休息!

    睡眠充足真的可以提升免疫力,
    所以現在妳最重要的事就是...
    該睡覺的時候就把腦子放空、好好的睡覺!!


    希望小美快快恢復健康的身體~~~
    加油!
  • yayako不用那麼擔心拉(抱)

    其實我真的沒有你想像的這麼不照顧自己,
    在我的感覺,我都是還可以的狀態下,
    並沒有特別勉強自己阿~

    疲勞應該是長期累積下來的,
    最終還是要跟翹臀取得一個平衡,
    才是問題的根本解決之道。

    帶著大家的祝福繼續努力的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/10/17 10:24 回覆

  • sama
  • 小美,妳有比較好了吧,
    當媽媽很累,自己要找時間休息,
    也要適時放鬆,
    希望妳快快恢復~
  • 好巧喔!

    我今天開始恢復運動,就快要結束運動時間時,正好想到sama,
    看你留言的時間,應該很接近呢!

    復健有好的快一點,至少每天都感覺的到進步,
    不過我想最終還是要養好身體,
    所以今天早上開始去運動了,希望能夠加快速度。

    說真的,疲累的感覺一直都有,也一直都有再跟先生反應。
    我一直覺得我沒有特別勉強自己,
    真的太累也是放牛吃草,
    所以也不會特別覺得超過身體負荷,
    得了這個病才曉得,也許身體需要的休息比我感受的要來的多更多。

    換個角度想,也還好是得這樣有些嚴重,但又死不了人的病,
    足夠震撼我們,但也沒帶來太多的苦痛,
    比起突然知道自己得癌症之類的,
    我覺得其實自己已經幸運很多了。

    如果長期的生活會因此做改變,
    生這個病也是值得了。
    要不是生了這個病,
    每天為了要復健,翹臀一定不能太晚下班,
    我也可以有自己的時間看書和放下小孩呢!

    享受"強迫休息"的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/10/17 10:42 回覆

  • eliza888
  • 好辛苦的歷程。
    幸好有家人的陪伴
    我自己都不曉得有沒這個勇氣去看診,復健
    小美冰淇淋,為了你的勇敢鼓掌....
  • 有嗎,我有很勇敢嗎,呵呵(搔頭)

    不過說真的,遇到了也只能面對阿,
    而且這種病一定要越快治療越好,不能拖的。

    我算是很不聽話的病人,感冒藥都愛吃不吃,
    可是這次生病我都好認真吃藥,
    有一次出門才想起忘了帶藥,顧不得會遲到還想衝回去拿,
    還好翹臀上班時間幫我回家拿。

    真的幸好有翹臀多多照顧阿~

    也把掌聲分一些給翹臀的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/11/01 15:27 回覆

  • Toro喵
  • 小美,看了一下日記
    提供一點我家的作法給你參考

    吸鼻器這檔事,有沒有試過腳踩的?
    我家當初也是為了小孩鼻塞睡不好這件事頭痛很久
    (咪咪會因為鼻塞爬起來哭)
    原本考慮買那種N合一的,又覺得太貴不划算,因為我家只要吸鼻器 其他都不需要
    後來,認識蘇珊以後,買了一台腳踏式的,真的很不錯
    不用電沒有轟轟的聲音,腳踏的也輕鬆,可以考慮看看
    沒事還可以打氣球做動物氣球給小孩玩(誤)

    然後,防踢被的話
    我們家是用肚圍+厚一點的衣服
    我家小嬸說,如果怕踢被子感冒,那就穿厚一點,蓋一條毛巾或涼被就好
    這樣踢被子比較不會擔心感冒
    不過你家小妞可以睡到一半自己脫防踢背心,太強了

    再來就是,治鼻塞的話,我覺得精油不錯用
    自從用精油幫小孩做保養以後,覺得感冒的情況少很多
    我大部分都是晚上睡覺薰香
    然後,泡澡的時候加一點稀釋過的精油,
    這樣可以保養皮膚,以及呼吸精油跟熱蒸氣

    然後,真的有鼻塞的初期症狀時,會用點呼吸膏幫忙按摩
    之前去給人調理身體的時候,也有教我們如果增強免疫力的按摩

    有機會見面時教你喔
  • 腳踩的吸鼻器怎麼那麼酷啊!XD
    來搜尋一下^^

    阿妞超強的阿,
    我們買的那個防踢被,是穿在身上很像飛鼠裝那種,
    阿妞脫掉過幾次後,有一次翹臀還幫她反著穿,
    拉鍊在背後,這樣她也脫的掉ORZ

    阿妞很熱也會睡一睡自己把褲子脫掉,
    常常一開房門就看到小孩穿著內褲睡覺(驚)

    所以只好開暖氣了......

    發現阿妞的掙脫術不比弟弟差的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/11/07 11:10 回覆

  • ANNA2008
  • 聽你講述真的有驚嚇到!
    我懷老二眼看已經快卸貨,沒想到老公竟然車禍鎖骨斷裂,那時候我常常挺著肚子陪他去看醫生(中醫),連醫生都說看起來我比老公還需要人照顧!! 曾經也累到左臉麻痹,但我沒有你那麼嚴重,也順便給中醫師針灸,自己找時間休息,大約一星期就好了。
    生完小孩後,同時照顧新生兒跟一歲十個月的小小孩,真的也快吃不消!但,我生性懶散,很多家事都摸魚打混,只要老公不抗議,我通常能不做就不做,哈哈!
    現在回頭看,我或許不是個及格的老婆,不是個襯職的母親,但因為這樣的隨性樂觀,讓我走過了那段辛苦路...
    加油!
    上班後,應該會好的快些,不得不承認在家帶孩子比上班累多了!!!
  • 其實,我覺得有沒有上班對我來說,
    照顧小孩都是一樣的,
    最大的差別是上班可以請特休,
    像是生病了可以不受打擾好好休息,可是自己帶就沒辦法。

    我下班還是要趕回去接小孩,張羅小孩,
    是比較有時間可以做自己的事情,
    不過有沒有自己的時間做自己的事情,對我來說還好,
    自己帶小孩的日子其實也不會壓力很大,
    忙都是一段一段,火氣會比較大倒是真的XD

    所以對我來說,有沒有上班照顧孩子都是一樣的,
    很多家事還得要等下班了才能做呢!

    我想主要是半年來幾乎沒有可以完全放鬆休息的時間,
    每天眼睛睜開到閉起來,幾乎是沒有替手的狀態下再照顧孩子,
    就算是感冒也要撐著照顧,才會生病的吧???

    現在也是過的去就先放著,
    先趕快好起來再說了,呵呵。

    希望大家都要多愛惜身體的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/11/08 17:17 回覆

  • jarlin
  • 真是讓人心疼的小美...
    祝福妳快快痊癒!妳這麼認真,一定會完全康復的~

    以後真的要學得讓自己不要這麼辛苦,適當的放鬆
    翹臀一定也願意配合,多分擔一點家裡的事情呀!

    很多女生常常很容易就把家裡的事情都一肩扛了...
    可是大家平平都有在賺錢...家事的事情男生也要有自覺
    (就是我們小時候受的教育大多還是家是要歸女生管,現在才會這樣)
    雖然母性堅強,但也不是鐵打的
  • 家裡的家事翹臀慢慢都有在分攤,
    只是工作時間長這件事情一直沒有改善,哀

    最近我看了黃瑽寧醫生的身教這本書,
    覺得他的父親身為馬偕小兒科那麼權威的人,日理萬機,
    還是可以每天七點回去吃晚餐,真的很厲害。
    有時候我覺得信念的力量很強大,
    當你認為回家吃晚餐是件重要的事,就會努力達成。

    我認為每天七點帶小孩回家吃晚餐事件重要的事,
    幾乎每天我都讓自己七點左右去接小孩回家。
    做不完的事,有時效性的一定要下班前完成,
    剩下的明天再說,
    其實也會促進自己的時間分配和工作效率
    (畢竟也不是上班時間每分每秒都很認真在上班,呵呵)

    也許翹臀有他自己的無奈,
    只是真的希望生病這件事能讓他正視工作時間長這件事情,
    賠了自己的健康,也賠上另一半的,值得嗎?

    覺得公司也不會補償你甚麼的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/11/12 09:34 回覆

  • 訪客
  • 小美:加油喔!祝你早日康復^^
  • 謝謝^^

    留言的感覺好像很熟,
    下次可以留名字認識一下嗎XD

    也想認識你的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/11/26 09:17 回覆

  • ting8927
  • 之前留言就有稍微看一下這裡的記錄
    總想說小美你應該會趕快好吧
    也一直無法很認真的看完全部內容
    是因我本身就是個看別人不舒服自己也會感到不舒服的人
    所以看兒子打針我也會跟著腿軟這樣= =
    剛剛又揪著把前幾天的看完發現你進步很多也很替你開心
    這次會想留言是因為我發現你十九號的紀錄

    有提到他覺得會不會是我的壓力還是沒有解除,所以好的很慢?
    <--上面這句話我有點認同

    其實男生很奇怪我們女生可以為家庭跟公司據理力爭之類
    可是男生有了家庭反而好像會很怕沒飯碗這樣
    覺得生病了公司不會補償他但是會給他薪水所以無所謂
    我想翹臀他也是有他的掙扎在並不是真的想犧牲你跟他的健康
    或許他其實還一堆東西沒弄完也或許他推掉好幾次應酬卻沒跟你講
    希望你可以放寬心一點(我知道很難
    加油身體健康了才能多發好吃的料理文呀^^

    懷孕前不久我後腳跟有個莫名其妙的痣長出來之前都沒怎樣
    生完孩子後有時候會發癢因為我有蕁麻疹所以一直不去管它
    也因為看到你這篇讓我有想要去看醫生的衝動
    其實內心深處很怕是皮膚癌所以一直逃避
    目前在麻煩朋友幫我問不錯的醫生不過尚未回覆我
    很想趕快去看又不想遇到兩光醫生也挺揪心的這樣

  • 我好幾次都有勸翹臀換到同業去,
    並不完全是因為工作時間長,
    而是公司裡面有太多改變不了的現況,
    對他來說整個就是腹背受敵,一堆爛攤子要收。

    我想只要少了收拾這些爛攤子的時間,
    應該就可以早點回家休息了,
    他工作可以順心一點,他好我也好。

    當然換了可能也會遇到其他的狀況,
    不過我真的覺得要比現在更糟應該蠻困難的,哈哈!

    真的擔心就近在家附近的醫院先看,
    依我這次生病的經驗,你到醫院網路掛號上,
    找那個動不動就額滿的醫生,應該就是他了!

    覺得不管甚麼病,早點看都會比較好的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/11/26 09:09 回覆

  • 悄悄話
  • 初心
  • 我也得到了,昨天在深圳北大醫院打了類固醇與 B ,現在正趕回台灣。
    我打算等下去中興掛急診。妳很單純善良,要對自已好些。祝福妳。
  • 為什麼初心留言的感覺好像也很熟的樣子XD

    這病要趕快治療,不要錯過黃金治療期了,
    希望你順利康復。

    還在努力的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/12/14 10:25 回覆

  • lionfish
  • 只能說加油加油!
    學著放鬆~太累了家事不要做就放著吧
    不做也沒人會跟妳搶妳說是吧?!

    這病真的好折磨人哪
    妳卻還能常常發文做點心,其實妳真的很棒!

    只希望翹臀能快覺醒~少賺點錢不會怎樣
    但是老婆的身體可是重要許多啊

    大力抱一下!!
  • 放心啦,我沒有很累阿,
    要不然就不會家裡亂七八糟沒人收拾了,哈

    生這病也沒甚麼病痛,對生活影響不大,
    所以可以常常做東做西的,哈哈
    日子總是要過下去,總不能一直自憐自艾,
    比我苦難的人多的是,輪不到我哀聲嘆氣^^

    後來有好多了,夫妻就是你退我讓,我讓你退,
    臉這樣講話跟不上,
    有時候只是小口角也比較容易就爆掉。

    這樣一週有個一二次能早個15~30分回來就好的多了,
    雖然離我的理想差的多,
    但也就不用再去抱怨他做的不夠了,
    我實在不喜歡生活總是在抱怨裡度過阿~

    只要能讓我每次都可以把復健做完就好的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2012/12/28 11:38 回覆

  • jarlin
  • 恭喜小美有大進展! 復健的路漫長,但相信下次一定又會有好消息的~

    傳統的媽媽總是不會說好聽話,總以嘮叨&碎念來表達關愛啊...
    不過當兒女的在接受這種關愛時,還是常常忍不住燃起怒火
    真的是無解的難題呢~
  • 希望如你金口囉~^^

    其實也是知道人家也是關心你才會擔心你,
    只是常常我們都會把美意扣分,
    以後自己也得注意一些才不會也有這種症頭阿~

    學著給對方需要的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/01/04 09:29 回覆

  • 廚房探險家凱西
  • 好好保重嘍! 希望你早日康復
  • 謝謝你的祝福^^

    我現在好蠻多的,希望可以完全康復,呵呵

    收下祝福的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/01/16 12:13 回覆

  • Echo
  • 整個病程及就醫紀錄
    你做得很完整
    很不簡單

    顏面神經麻痺是很磨人的疾病
    需要極大的耐心與信心
    尤其是在復健的過程中
    更需要花時間
    物理治療師的被動運動治療
    及病人的主動運動治療互相配合
    相信在你的積極努力之下
    一定會看見成果的
    祝福妳恢復健康快樂
  • 謝謝^^

    我看了一下Ehco的部落格,您應該算是我的阿姨輩吧?
    最後一天的文章對長輩那麼不禮貌,
    我整個手心冒汗了,呵呵^^"

    謝謝您的祝福,我現在好蠻多的了

    有空在來更新一下的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/03/04 09:39 回覆

  • gemmylin
  • 真是辛苦妳了!
    好好加油喔!!
    願妳的毅力與好心情讓妳每天都有進步!
  • 謝謝你的祝福^^

    lylykoko 於 2013/04/08 13:17 回覆

  • 悄悄話
  • 王辰杰
  • 不知你現在恢復得如何~
    我16歲時第一次發病..那時是個老醫生他第一周就開了一餐12顆類固醇給我...光第一周我就吃了252顆的類固醇 之後每周減少兩顆...後遺症是變大圓臉而且狂冒痘痘..
    不過醫生說要復健所以去了復健門診(離家還算進) 在我發病的那右半臉做電療&照紅外線燈那時我每天放學補完習就往那裏衝6月中發的病我在8月底就幾乎好了...
    不過這病復發機率也高..20歲我右臉第二次發病而且那時還在鳥不生蛋的地方念大學.沒有復健門診能天天看只能勤按摩.洗澡時拿熱水對著右臉沖.嚼口香糖當時醫生說右臉發病你用左手繞過頭去拉提你的右臉也能給他提供刺激...這次就比較慢4.5個月後不只細看看不出歪歪但能感覺左右臉的肌肉彈性不一樣了
    悽慘的是26歲我今早發現換我左臉發病了徵兆是前兩天左半邊舌頭麻(這徵兆挺準的我之前是右邊麻)所以我現在要出門去看醫生
  • 看完了這篇我只想跟你說:

    誰人比你慘~~~~(國劇甩頭)

    我還沒完全好醫生說我的神經斷的位置很遠,加上溫ㄤ一直很忙我沒辦法常常去復健,就都還過得去但是還是歪一邊這樣。

    希望你早日康復,然後不要再有第四次了!

    lylykoko 於 2013/09/06 13:16 回覆

  • 李誌堂
  • 你好,想請問一下,顏面神經 你也是利用針灸+電療嗎?
    我已經快三個禮拜了,針灸也做了快2個禮拜,不過感覺好像沒什麼改善,
    不過狀況沒有繼續惡化。
    想請問一下,大概多久才可以發現眉毛可以上揚,嘴巴才比較有力氣呢?
    眉毛可以動的時候,是從眉心開始往外邊嗎 ?
  • 我是去復健診所,你說的方式是中醫診所。

    每一個人神經受損的狀況不太一樣,所以我很難回答你復原進度的問題ㄟ~你有去做過肌電圖了嗎?建議你先去做一下,了解神經受損的狀況

    還沒完全好的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/09/13 16:51 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 我是10/5早上發病 左臉神經麻痺
    10/7下午才去看神經內科
    左眼可以和右眼一起闔眼但是閉不緊
    洗臉時水還是會流到眼睛內
    醫生說我是病毒感染引起的
    10/8開始吃中藥和針灸 還看不出效果
    10/15 要去醫院照腦波圖 & 回診
    決定趕快找台中有使用星狀神經節阻斷術的醫院
    發病後吃飯實在很不方便
    一周已經瘦1公斤了
    謝謝你的文章
    祝你盡快完全康復
  • 大家都是同病相憐,能夠幫助到別人我也很開心。

    有網友建議:
    建議發病初期請醫師開抗病毒藥物(如:祛疹易)治療

    你也可以參考,和醫生討論看看

    最近比較忙沒時間照顧部落格的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/16 14:31 回覆

  • 悄悄話
  • 璇璇媽
  • 您好!!想請問你~做星狀神經阻斷術的效果如何呢?!
    我也是顏面神經失調一年半了,耳朵也有咚咚聲,
    眼睛也差不多剩下原本的一半大小,
    看到你的文章又讓我燃起一絲希望!!
    不過看到要在脖子上打針~~讓我有點害怕有後遺症!!
  • 我也是有點害怕,
    不過這幾次治療做下來的確有比較明顯的進步,
    像是漱口不要太用力的話,已經不會噴了。
    張大嘴巴吃東西眼睛也可以睜的比較開。

    後遺症的部分,我覺得你可以跟醫生討論看看,
    我下次看診也會再問問醫生^^

    希望你也可以趕快恢復的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/16 14:37 回覆

  • 顏面神經
  • 我跟你一樣顏色神經。我已經八年了,我做過好多的治療。當然也花了好多好多的錢。到現在我一然沒辦法接受。我真的好痛苦。
  • 不曉得您的恢復狀況怎麼樣呢?

    其實像我這樣發病超過半年以上,
    已經不冀望能夠恢復完全了。
    昨天我看了一首搖滾上月球,
    裡面講的家有罕病兒的父親的故事,
    我覺得比我們病痛的人很多很多,
    他們都那麼努力的在過著每一天,
    我們怎麼可以因為這個病而灰心難過呢^^

    難過都會有的,一定都會,
    但希望你不要因為這麼病而失去了讓自己和家人快樂的能力^^

    祝快樂的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/23 09:19 回覆

  • Leonard
  • 10/5發病10/11開始星狀神經節治療,扣掉星期天診所沒開,我連續注射八天後眼睛已經可以單獨閉上了,感覺已經好了六成,而且也順便改善了我鼻子的老毛病,雖然注射一次要800元,但實在不敢省這種錢,我已經開始盤算康復之後帶家人去做星狀治療來改善口腔黏膜的問題。
  • 所以診所打針比較便宜嗎? >> 很容易把重點畫到金額的太太

    Leonard好像因禍得福了,呵呵。

    祝你早日康復的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/23 09:12 回覆

  • 璇璇媽
  • 我今天也去打針了,打完後沒有哪裡特別不舒服,不過陽明院區這,連掛號費零零總總算起來一次要1400多吔!妳也是在陽明院區看的嗎?我們一起加油,一起早點好起來! (*˘︶˘*)
  • 後來幾次打就沒有那麼不舒服了,
    我也不曉得為甚麼,呵呵。

    黑阿,陽明打一次要1411(都會背了),
    不過我想如果到診所打的話,我的保險應該就不會賠了,
    看在保險的分上,我還是很認命的去陽明,
    而且醫生人又很好,呵呵。

    咱們一起加油阿^^

    今天也去了的小美冰淇淋

    ps.那個....因為我平常都不修邊幅,
    而且總是在趕場,看起來通常也很疲累或是匆忙,
    所以如果我看起來太狼狽,或是面無表情,
    破壞你心中的形象的話,
    可以不要來跟我相認嗎XDXDXD
    因為我想持續過著不需要為了維持別人心中完美形象而生活
    (說白了就是太太我不思長進,不想有甚麼知名部落客的包袱,
    因為事實上我也不是)
    不過如果沒破壞你心中形象的話,來聊聊天也不錯^^

    lylykoko 於 2013/10/25 20:51 回覆

  • ren
  • dear小美您好^^
    想請教您有關陽明醫院治療的相關事情,
    由於我也已經治療快十個月,
    但是大概還有三成沒有恢復,
    心情也一直很著急~
    希望沒有打擾到您!
    想請問是要找哪個醫生呢?
    您大概在陽明治療多久了?
    自從去陽明後有明顯的進展嗎?
    不好意思我真的問的很直接……
    我實在苦無對策,
    也看了大大小小中西醫……
    希望跟你一起繼續努力~
    (本來已經好想放棄了)
  • 我覺得有改善,但要說很明顯的話,
    目前是看不出來,
    溫ㄤ也覺得他看不出來。

    老實說因為我一直覺得應該沒辦法完全好了,
    所以我對這樣的治療並不會抱著很大的期望,
    也還好保險可以賠部分,所以不會覺得負擔很大。

    ren你可以試試看,
    反正走到這裡也只能死馬當活馬醫了你說是不是,
    免得以後後悔,為什麼當初有甚麼方法沒有嘗試看看。

    不會被打擾,只是最近有點忙的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/30 13:08 回覆

  • 璇璇媽
  • 今天打第二針嚕,還有順便治療耳朵的咚咚聲,我記得妳耳朵也會有聲音,有記得和醫生說嗎?沒有的話下次要記得唷!因為超有效,打完針後,耳朵就沒聲音了!加油~加油!!
  • 所以你耳朵的治療是另外的嗎?

    我耳朵有聲音是過程,現在是沒有了,
    不過我想也許會有其他生病的人會有興趣,呵呵。

    那天也有去的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/30 13:09 回覆

  • 璇璇媽
  • 恩~~是另外治療的!!不過健保有給付!!
    我是在耳後另外在扎一針...(真的會痛....>"<
    我是到現在還會有聲音~~調節聲音大小的那個功能壞了...
    你那天也有去呀~~那不就一星期打兩次?
    打到目前覺得有比較好嗎?! 大概打了幾針呀?

    那天我可是有特別注意一下有沒有小美呢!!
    看來是沒遇到嚕^^"
  • 我有一個禮拜比較忙,一個禮拜打一次,
    可能也是因為比較累,就覺得沒甚麼進步,
    臉又變得緊緊硬硬,
    那天打完就覺得明顯好很多,
    我想我可能還是需要一個禮拜打二次。

    打了幾針我沒算ㄟ,可能有六~八針了吧??

    覺得臉的狀況很容易受疲勞影響的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/31 17:15 回覆

  • 悄悄話
  • lee tittan
  • 小美你好,可以請問你大概是打到第幾針 才有恢復的感覺呢?
    看了你的blog,我也跑去陽明醫院找劉醫生,目前我已經打了第三針了,
    好灰心,目前還是沒有辦法潄口,眼睛也還閉不起來,
    總覺得應該好不起來了 ><
  • 你是剛發病嗎?
    樓上有一位說他連打八天,好的蠻快的。

    我聽復健師說,大多數的人都需要一二個月才能好。

    我不是一開始得病就做這個治療,所以我也不太曉得每個階段做這個治療應該要進部甚麼樣的速度,恢復的機率比較高,你要不要跟醫生討論看看?

    我是覺得進步都很微弱,但我自己感覺比以前還要快一點,
    大概就是烏龜跟鍋牛的差異吧,哈哈

    生病一定會難過的,但還是要對自己有點信心阿^^

    我才跟一個格友說:
    有時候我覺得其實老天爺對我們也不錯了,
    至少我們不是得了癌症之類的,
    才體認到應該要多多照顧自己的身體,
    是難看了點,但也不是甚麼太嚴重的病,
    但又適當的點了一下我們,
    已經很幸運了^^

    加油阿,
    如果都放棄了自己,那還有誰能幫助你呢,是不是^^

    秉持著[平常心,有信心]的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/10/31 17:27 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Leonard
  • 10/11(發病第六天)至今已經注射了17次,大概在第13次注射完覺得已經好了8-9成,目前左邊的鼻孔和左唇一小部份肌肉還不太能控制,臉部肌肉還有一點僵硬,很慶幸自己有能力負擔這筆費用,也提醒自己作習要正常,因為熬夜生百病(掉髮、皮膚變差、傷肝腎、記憶力下降……我都有)
  • 是不是,要多照顧自己的身體啊!

    以後留言我都會注意你的留言時間,
    I'll watch you!! >>太太好愛演這個橋段

    也管太多了的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/11/04 22:22 回覆

  • 悄悄話
  • lena
  • Hello 可以請教你的醫師是開哪些類固醇給你的嗎,我也發病三天了吃了醫生的藥第二天,我卻沒有明顯的改善,我才25歲,我的臉已經完全歪一邊了,根本沒辦法化妝,也不敢出門
  • 我沒吃類固醇已經很久了,
    所以不知道當初醫生開甚麼給我,
    你要不要試試看打星狀?
    有格友分享很有效,
    這個病我覺得在黃金時期治療比較有效,
    建議你就算多花點錢也先打針看看。

    祝康復的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/11/04 22:53 回覆

  • lena
  • Thank u
  • u r welcome^^

    lylykoko 於 2013/11/12 14:09 回覆

  • 種花店員工
  • 我2013/9/14發病,神經內科一樣開一個星期的類固醇,之後當然嘴角一樣歪斜。然後依建議尋求中醫針灸。頭一星期算是這樣過了。沒甚改善。
    然後朋友介紹我去找專門治療顏面神經麻痺的中醫針灸醫師( 撫遠街xx中醫-曹醫師)。據曹醫師告訴我,治療黃金期是發病前兩個星期。因之前又出國,故真正針灸時間是從10月初開始,然後兩天一次的針灸(臉上8針、手上兩針、腳上兩針),終於症狀在10月中有改善,眉頭可上揚,約10月底恢復8成,現在(11/07)已接近恢復狀態(現在一星期2次針灸),同事們也覺得幾乎看不出來。最後甚至有到台大神經內科做臉部電位檢查,醫師也說復元順利,不用再去。
    這裡想分享的經驗是,我的針灸醫療是有效的,但真心建議必須有恆心及找對醫生。(因為初期有找家裡巷口的中醫,臉上扎個3針,似乎沒太大進展)
    另,台大神經內科有建議我吃"復絡速"- Neurofit,協助神經復元(服用中),也提供大家參考。
    祝大家早日恢復正常生活!
  • 謝謝你的經驗分享^^

    是說種花店員工也要出國考察嗎?(是說人家不能出國玩嗎?)

    常常畫錯重點的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/11/12 14:16 回覆

  • lee tittan
  • Hi 種花店員工
    可以在詳細透露一下 撫遠街xx中醫-曹醫師 這間名字嗎?
    不然Google好難找。
    是華x,x泰中醫嗎? 是曹昌x嗎?
  • 種花店員工回答你了喔!^^

    lylykoko 於 2013/11/12 14:14 回覆

  • 緋緋
  • 其實真的建議你去買《療癒密碼》這本書,仔細耐心從頭到尾看一遍,然後每天做至少三次療癒密碼。

    你先自己試做一次看看,我介紹幾個朋友做,他們都感到做時患部會痛!我自己也會,而且是超痛!

    療癒密碼其中一個作者靠著密碼治好自己的漸凍人症(這本是不治之症,全身肌肉會慢慢癱瘓)。另有個案的肌肉纖維瘤也治好了。

    做療癒密碼是免費的,又很方便,為甚麼不再試試看呢?確實有很多人覺得它操作太簡單,所以不相信有效,可是持續一段時間後,都紛紛治好各自的病。

    你看過整本書,會了解密碼能治病有它的科學論據的。我很肯定如果你去年就開始做,現在已痊癒了。

    很多醫生很守舊不相信另類療法,但不試過又怎麼知道不行呢?(而且這麼容易就治好病,醫生就要失業了。退一萬步來說,我不排除有自私的醫生不希望病人靠另類療法治好病。)

    為你感到很痛心!加油!要有信心和希望!試做療癒密碼吧,免費又沒副作用!何不再試試?比吃藥打針好太多了~

    願你和你家人的生命都充滿光和愛!
  • 醫生當時有帶著我做,我都沒有覺得痛ㄟ.......

    老實說,溫ㄤ每次跟我說:如果叫你去針灸的時候你就針灸了,搞不好你現在就好了。的時候,我都必須要忍住奔去廚房拿菜刀拭夫的衝動(要不要這麼誇張?!)

    如果我當時去針灸了,但就是沒有好呢?

    時間過去了就是過去了,再回頭去想當時怎麼樣做就會好了,我不知道對現在和未來的自己有甚麼幫助,只是徒增扼腕(溫ㄤ也只是增加自己的生命危險)(喂!!)

    剛發病的人可以建議她試試看,如你所說這又不用錢,但實在不需要為我痛心了,真的!

    沒為自己痛心的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/11/12 14:26 回覆

  • 種花店員工
  • 再借版主一個留言空間回覆lee tittan,中醫診所與醫師是如你所問的。
  • 不用客氣,你要多留十個也沒關係XD

    擺闊的小美冰淇淋

    ps.你都種些甚麼花?有植物的問題可以問你嗎?哈哈

    lylykoko 於 2013/11/12 14:15 回覆

  • Lena
  • 我至今發病兩個星期了,我的右邊眉毛已經完全可以動,眼睛的部份也可以完全閉合,做了三次復健一次針灸,右邊的臉其實已經可以看見肌肉明顯的有動了,看了版主的文章,我也感同身受,花了些時間瀏覽了您其他文章,發現您也是個很熱心的部落客,很謝謝你之前花時間回復我的問題,我是在楊錦標醫生的治療下好轉的,他也是個很好的醫師,他是新光醫院的兼任主治醫師,自己也有開了間神經內科診所,我只吃了三天的類固醇,然後每次看醫生都有打幫助神經恢復的針劑,我覺得每次看完醫生,臉都有更進一步的明顯改善,楊醫師的診所禮拜四也有一名許醫師看診,我也是給許醫院針灸,看到很多病友,我也覺得自己應該告訴大家我看病的過程,從一開始發病的害怕,到這兩個星期,慢慢的漸漸的好轉,借可愛的小美媽咪的版,分享給各位自己是給哪位醫師治療!希望大家都可以健康平安!不見得要找楊醫師治療,但我覺得大家可以參考我的治療感受,因為我們大家都希望可以恢復,對吧!小美媽咪,也希望妳盡快復原唷!:)
  • 你才25年華,搞不好連婚紗照都還沒拍,
    跟我們這種黃臉婆當然不一樣,
    死命都要好的啊!

    希望大家都要多照顧自己身體的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/11/18 14:37 回覆

  • 訪客
  • 您好, 不知種花員工給台大那位醫師看的, 家父是85歲了, 11/11 也是顏面神經麻痺, 有點擔心...但台大醫生沒有開類固醇給他服用..
  • 種花員工
  • 回覆#50,
    情況是我共看了兩個醫師,先至三總看神內的林健群醫師,是吃他開是的類固醇(1 week),然後至台大神內看楊智超醫師,楊醫師知道我已吃了一星期類固醇,故沒再開藥,就告訴我吃Neurofit。至於看兩個醫師的原因是:希望取得second opinion。
    提供資訊僅供參考。祝 令尊早日恢復 !
  • 吳詩婷
  • 你好,我也是顏面神經麻痺算起來已經兩個月下去,大致上都比之前好個七成吧,但現在一直有個問題是我的右臉還是很腫,嘴也有點歪。右邊皺眉頭鼻子旁的肌肉還是起不來。

    我的中醫師最近給我的回覆是說我的下巴,掉下來了,所以使的肌肉還沒上去,臉腫也是因為這樣。我想請問大家臉會腫嗎?還是因為下巴掉所以臉也會腫。我真的不知道我現在該如何是好
  • 哈囉!
    不好意思我最近比較忙。

    我其實沒有遇到臉腫的問題,不曉得是因為我做復健時只按摩一邊臉,或是因為肌肉萎縮,反而有比較小的狀況,不過還好不會是很明顯的不對稱。

    要不看看有沒有人也是臉腫的,我自己是沒有,呵呵。

    希望你盡快康復的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2013/12/04 17:05 回覆

  • 奈奈
  • 我也是顏面神經的病患,已經發病快2年才好七成,請問妳後來有復原了嗎?
  • 抱歉我最近太忙了^^"

    我還是沒有完全恢復,但是我覺得這個治療有些幫助,
    我現在有空還是會去打個針,
    親友是說看不太出來,但我覺得做大表情還是不太對稱。

    應該沒辦法完全好的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2014/04/29 07:34 回覆

  • T-haRadio
  • 謝謝你的分享 我 4月28號 生病以來 現在是 第六週。今天有點沮喪,看見你寫的,很鼓勵人心啊! 我也是左臉 ,我好想念以往的笑容^^~
  • 加油喔!很多人都完全康復了^^

    以後要多注意自己的身體健康,這一場病才值得

    原來我改走撫慰人心路線的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2014/06/10 12:35 回覆

  • 悄悄話
  • jessie
  • 我是免疫力下降引發病毒感染, 皮蛇長在耳朵裡痛了兩個禮拜後就顏面神經失調,看了三家大醫院都沒發現我的痛源,很幸運碰到慈濟師姐的介紹到陽明醫院找神經外科劉金亮主任,他一診斷確認病毒已侵蝕我的神經當下要我馬上住院治療打星狀結果第三針我的顏面神經已好轉真的很幸運感恩劉金亮主任
  • 恭喜你喔^^

    lylykoko 於 2014/08/25 16:14 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 被自己的身體打敗
  • 看到這個版讓我好激動啊!自己一個人住外面, 又不敢讓我媽知道病情, 每次都是瞞到不能瞞了才讓她知道。終於有個窗口可以訴說...

    我大約2年前發病過一次(左臉), 也是復健+針疚, 大約3個月好了9成就澳洲旅遊打工。 今年7月換右臉...我的復健師都說我是罕見病例了。這次一樣差不多3個月, 好了快9成, 結果現在換我的左眼又有點閉不上, 當下真的覺得自己快崩潰了, 趁洗澡的時候躲在浴室先大哭。。。很沮喪!復健師建議我回診做檢查, 讓我不要想太多...預約下星期一馬階回診, 希望結果不要太壞。
  • 是不是太勞累了啊?真的要多休息喔!

    我現在還留點病尾,大概就是老天爺要留著提醒我別太操自己啊~

    希望你已經康復的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2016/02/16 13:01 回覆

  • hsu fitch
  • 有朋友小中風顏面神經失調在陽明醫院針灸治好的,參考看看
  • 謝謝你的資訊喔^^

    終於開始回訊息的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2016/02/16 13:02 回覆

  • 悄悄話
  • girlqqzz2005
  • 請教您,您的類固醇吃了多久呢?謝謝
  • girlqqzz2005
  • 已經吃了三個星期的類固醇,變胖,但沒改善
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Jane
  • 辛苦您了....您現在完全恢復了嗎?
  • T-haRadio
  • 親愛的小美和病友們:

    我的臉好的差不多 剩下額頭一點點 !辛苦的一年呢,臉挨了好多針,雖然笑起來還是有點怪,但是肌肉都回來了。後來同事建議我去找一位 莊敬路廣華中醫 莫醫生很有效!提供給病友參考,也祝您早日康復^^~加油喔
  • being
  • hello~~
    你已經很用心在治療自己了, 當媽的人必須比一般人更努力更辛苦,加油!!
    我本來要去年結婚的但變嚴重又不想結所以現在停擺,
    是因為我發病三年多是慢慢變嚴重的,
    尤其是去年初加重變的超明顯,
    更沒心拍婚紗和宴客,也已經不敢笑也都不敢和朋友見面了,
    你有比較好了嗎?或者還有在做什麼治療嗎?
  • 悄悄話
  • 您的暱稱 ...
  • 多吃維它命c好的快真的
  • 謝謝您的分享喔^^

    終於開始回訊息的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2016/02/16 13:04 回覆

  • 訪客
  • 謝謝妳分享
    對同樣患顏面神經麻痺的我
    相當有幫助
    謝謝
  • 不客氣^^

    祝你早日康復的小美冰淇淋

    lylykoko 於 2016/02/16 13:03 回覆

  • 訪客
  • 我也中了,人在霧峰,朋友推薦我到中山找蘇*昌醫師說很厲害,但西醫感覺能給的就B群跟類固醇,今第15天感覺臉也沒啥動靜,睡覺眼睛自己蓋一半,另一半用手拉下窗簾,耳朵外面摸還是會痛,中山第一周有給抗病毒藥自費好貴一天500要連吃5天,每天也到朋友介紹的中醫針糾,目前感覺也是沒啥改變,只能想一定會好,指是某幾天睡覺躺下後不知為啥後頸部到後腦跟耳朵都超痛還抽痛根本無法睡吃止痛比較好睡,本有在中國看診約做肌狀圖但想跑那麼多間到最後不知看哪間,專注中山看診,結果中山說機器壞掉,哭,期待趕快好起來,我有去給師父橋,師父說人因長期緊張筋骨有實偏拉一邊,當無法負荷時就會爆發,橋完筋絡拉開 發病的那邊要拉鬆,要常拉讓緊張筋骨放鬆到原狀,比較容易好,跑好多間醫院燒好多錢,不管了,身體比較重要,有好身體才能賺大錢,希望跟我一樣的朋友都能完全康復
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 革工藝 技術討論
  • 我在兩個月就一年了..劉金亮也找了..眼睛吃東西時還在劉眼淚.
  • 悄悄話
  • BT
  • 小美, 感謝分享, 受益良多. 我最近也得了這個毛病, 相當嚴重, 到了5週多還是完全不能動, 神內醫師說可能神經根傷到了, 有可能變永久的, 令人沮喪. 本來想等告一段落再po文, 後來想應該盡早po出來供參考, 也許可以幫助一些朋友避免無謂的錯誤, 造成遺憾. 我的情況跟妳的一樣, 一開始症狀很輕微, 急著去掛號, 找到長庚一位神內的徐主任剛好可以掛進去 (其他大醫院/ 醫師都掛滿了), 匆忙跑去等門診, 他的病患很多, 專長失智症. 但可能對急症不熟, 開的類固醇劑量太低了, 前面5天造成發炎擴大, 甚至發燒, 跑急診. 直到另一位醫師加倍劑量才穩住, 但是過了幾週不能動, 才知道傷到神經根了, 只能希望它會長回來. 據說一般如果是神經皮韒發炎3, 4週就會慢慢復原. 我覺得妳的情況也很可能一開始的類固醇劑量太低了, 才會拖很久. 所以幾點建議給新患者:
    1. 這是急症, 趕快跑急診, 他們的接觸比較多, 比較不會遇到外行的.
    2. 自己注意醫生開的類固醇劑量要夠, 一般建議是最多1mg/kg-體重-天, 其實短時間超過也OK, 例如有一位朋友提到她曾吃到 一天36顆. 我認為應該都是使用Prednisolone, 每顆是5mg. 我可以吃到70mg/day, 結果他只開30mg/day 給我, 變成難以收拾了, 後來加到60mg/day, 發炎就很快降下來, 但太遲了. 小美的情形一開始只吃4顆 x 5mg = 20mg/day, 應該是太少了!
    3. 這跟自己染到的病毒也有關係, 有些病毒據說不吃藥也會好. 但是除了帶狀皰疹可以驗出, 而且有藥可以攻, 其他的病毒沒有什麼特效藥. 所以最高指導原則是要高劑量的類固醇先把急性期的神經保護好, 最重要.
  • BT
  • 可惜一開始我也沒有google到許醫師的網頁。
  • BT
  • 更正,再看一次小美的po文, 一開始妳隔2~3天沒吃類固醇, 然後也是一天吃6顆=6x5mg=30mg/day 而已。太少!
  • BT
  • 其實不要以為真的有所謂黃金治療期, 端看你染的病毒是哪一種? 我的case才剛開始5天發炎就把神經燒壞了。
  • 沐藝羊
  • 我也發病20天了,一直很擔心,醫生也是說我好的很慢。醫生一開始也是開一次三個類固醇,早晚吃,一天6顆,結果還是沒把病毒壓下來。
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