工作時,愛樂電台一直是我的好伴侶,近期電台也有罕見疾病的廣告,裡面這一句:因為有你,愛不罕見。特別喜歡,借用來做這次的活動標題^^

很久以前因為公視的節目,認識了睏熊霸樂團,這是一群家有罕見疾病的父親組成的樂團,因為總是睏謀霸,他們的希望就是可以好好睡一覺,所以取名叫做睏熊霸,哈哈。

他們成團的故事也被拍成一部紀錄電影,叫做一首搖滾上月球,我們也進電影院看過,非常喜歡,是一部有淚有笑的電影^^

為人父母後,很能體會家有罕見疾病成員的家庭,背負的經濟和心理壓力,再成為睏熊霸粉絲後,對於罕見疾病的部分很能被觸動。

 

有一天,我在信義區天橋等紅綠燈,在廣告看板看到這個小腦萎縮協會的廣告:

眼淚立刻飆出來.....

粉絲團在艾莎旋風後默默破了二千,當時回饋粉絲的活動還沒有想好,但是卻已經決定,這次的公益對象希望可以跟小腦萎縮協會合作。

 

家有罕見疾病的成員,照顧起來很辛苦,其中有好幾種罕見疾病,因為是遺傳性,更是非常容易手足一起發病,像是睏熊霸的鄭爸和巫爸,二個孩子都陸續發病,在電影中看到他們心力交瘁的照顧,這是一場體力和意志力的馬拉松式的拉鋸,非常辛苦。

小腦萎縮症這個罕見疾病,也是一種遺傳疾病,經常發生一家多殘的狀況。

 

小腦萎縮症的病友們,又被稱為是企鵝家族,剛開始發病時走路搖搖晃晃,所以有這個名稱。大家比較熟悉的一部日劇,叫做[一公升的眼淚],女主角生的病就是這個。

台灣的澎恰恰導演,也曾經以小腦萎縮症為題材,拍一部非常感人的電影,叫做[帶一片風景走],由黃品源和侯怡君主演,侯怡君飾演的太太發病,黃品源扮演的丈夫慢慢接受了這個事實,決定帶著發病的太太環島。

 

小腦萎縮症,因為發病時大多是在成年,一來失去了家庭主要經濟支柱,二來大多都已經有了後代,所以很容易產生一家多殘的狀況。而家裡的主要照顧者,可能先面臨了伴侶發病,年老時又在面對孩子發病,或是同時照顧伴侶和發病的孩子。

小腦萎縮症主要是身體機能退化,目前沒有藥可以醫治,但是大腦意識卻很清楚,真的是很殘忍的疾病。

 

這次和小腦萎縮症協會合作,主要是希望可以讓大家多認識小腦萎縮這個罕見疾病,最近協會也在推廣一個篩檢活動,前面有提到,因為大多發病都在青壯年期,如果確定身體帶有這樣的基因,可以及早規畫人生,或是家族有這個病史的人,也可以進行這個篩檢活動。

介紹小腦萎縮症,還是讓小腦萎縮協會來發聲說明吧^^

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年,同時因近親手足陸續發病,有兩家7姊弟6人發病,更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是,照顧發病的伴侶數年後,當年老時,成年的子女又陸續發病,親子手足間無法相互支援,年幼兒孫無人照應,為遺傳疾病輪迴的重要原因。

協會提供「免費小腦萎縮症基因篩檢」,為疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基因病變者」,至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診,經醫師專業評估後,若為適合檢驗者,除國健局補助款外,得免另收檢驗費用,以阻止此症悲劇

協會也為減輕病友家庭負擔,提供「病友生活救助」即是給予病友適時的經濟幫助,減少因經濟困頓而衍生的社會問題。小腦萎縮症病友協會呼籲,「一家多殘」是遺 傳型病友家庭最大的痛苦,幫助他們有尊嚴的面對生命的挑戰,是協會一直持續努力的目標,期待社會大眾能多給予我們支持,並也期盼醫療團隊能早日研發出治療 此病症的藥物。

 

這一次的回饋粉絲公益活動,公益的部分,我這邊會免費提供一個造型蛋糕送給企鵝家族,希望透過大家的分享,讓小腦萎縮症可以被更多人認識,還有這個篩檢活動,如果身邊有發病的病友,也能夠與小腦萎縮症聯繫,協會這邊有資源能夠提供給病友。回饋粉絲的部分,就會由符合資格的人中抽選送戚風蛋糕喔^^

希望大家可以協助分享,所以:

1. 公開分享粉絲頁上的這篇公益活動,並貼上說明文字:小腦萎縮症是一種遺傳型的罕見疾病,透過篩檢可阻止悲劇的延伸,幫助小腦,讓愛不罕見。權限請設為公開我才能看的到喔^^

未命名  

2. 留言請tag二位好友。

分享活動至本周五截止,我這邊提供一顆巧克力黃金戚風蛋糕抽獎,超好吃的阿~

如分享人數達50人,我再多提供一顆,由符合上述條件的朋友來一起抽獎^^

有時我們總會看到,疾病發生機率多少,冰冷的數字,其實帶著感恩的溫度,幸運如你我,希望可以盡一份心力。

 

ps。如果您想幫助病友,除了捐款外,也可以捐助發票,病友們也有手工品販售,除了讓病友們有一技之長,獲得成就感,對他們來說也是一項復健工作喔^^

 

 

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