小美冰淇淋

工作時，愛樂電台一直是我的好伴侶，近期電台也有罕見疾病的廣告，裡面這一句：因為有你，愛不罕見。特別喜歡，借用來做這次的活動標題^^

很久以前因為公視的節目，認識了睏熊霸樂團，這是一群家有罕見疾病的父親組成的樂團，因為總是睏謀霸，他們的希望就是可以好好睡一覺，所以取名叫做睏熊霸，哈哈。

他們成團的故事也被拍成一部紀錄電影，叫做一首搖滾上月球，我們也進電影院看過，非常喜歡，是一部有淚有笑的電影^^

為人父母後，很能體會家有罕見疾病成員的家庭，背負的經濟和心理壓力，再成為睏熊霸粉絲後，對於罕見疾病的部分很能被觸動。

有一天，我在信義區天橋等紅綠燈，在廣告看板看到這個小腦萎縮協會的廣告：

眼淚立刻飆出來.....

粉絲團在艾莎旋風後默默破了二千，當時回饋粉絲的活動還沒有想好，但是卻已經決定，這次的公益對象希望可以跟小腦萎縮協會合作。

家有罕見疾病的成員，照顧起來很辛苦，其中有好幾種罕見疾病，因為是遺傳性，更是非常容易手足一起發病，像是睏熊霸的鄭爸和巫爸，二個孩子都陸續發病，在電影中看到他們心力交瘁的照顧，這是一場體力和意志力的馬拉松式的拉鋸，非常辛苦。

小腦萎縮症這個罕見疾病，也是一種遺傳疾病，經常發生一家多殘的狀況。

小腦萎縮症的病友們，又被稱為是企鵝家族，剛開始發病時走路搖搖晃晃，所以有這個名稱。大家比較熟悉的一部日劇，叫做［一公升的眼淚］，女主角生的病就是這個。

台灣的澎恰恰導演，也曾經以小腦萎縮症為題材，拍一部非常感人的電影，叫做［帶一片風景走］，由黃品源和侯怡君主演，侯怡君飾演的太太發病，黃品源扮演的丈夫慢慢接受了這個事實，決定帶著發病的太太環島。

小腦萎縮症，因為發病時大多是在成年，一來失去了家庭主要經濟支柱，二來大多都已經有了後代，所以很容易產生一家多殘的狀況。而家裡的主要照顧者，可能先面臨了伴侶發病，年老時又在面對孩子發病，或是同時照顧伴侶和發病的孩子。

小腦萎縮症主要是身體機能退化，目前沒有藥可以醫治，但是大腦意識卻很清楚，真的是很殘忍的疾病。

這次和小腦萎縮症協會合作，主要是希望可以讓大家多認識小腦萎縮這個罕見疾病，最近協會也在推廣一個篩檢活動，前面有提到，因為大多發病都在青壯年期，如果確定身體帶有這樣的基因，可以及早規畫人生，或是家族有這個病史的人，也可以進行這個篩檢活動。

介紹小腦萎縮症，還是讓小腦萎縮協會來發聲說明吧^^

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。

另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足陸續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。

協會提供「免費小腦萎縮症基因篩檢」，為疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基因病變者」，至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診，經醫師專業評估後，若為適合檢驗者，除國健局補助款外，得免另收檢驗費用，以阻止此症悲劇

協會也為減輕病友家庭負擔，提供「病友生活救助」即是給予病友適時的經濟幫助，減少因經濟困頓而衍生的社會問題。小腦萎縮症病友協會呼籲，「一家多殘」是遺 傳型病友家庭最大的痛苦，幫助他們有尊嚴的面對生命的挑戰，是協會一直持續努力的目標，期待社會大眾能多給予我們支持，並也期盼醫療團隊能早日研發出治療 此病症的藥物。

這一次的回饋粉絲公益活動，公益的部分，我這邊會免費提供一個造型蛋糕送給企鵝家族，希望透過大家的分享，讓小腦萎縮症可以被更多人認識，還有這個篩檢活動，如果身邊有發病的病友，也能夠與小腦萎縮症聯繫，協會這邊有資源能夠提供給病友。回饋粉絲的部分，就會由符合資格的人中抽選送戚風蛋糕喔^^

希望大家可以協助分享，所以：

1. 公開分享粉絲頁上的這篇公益活動，並貼上說明文字：小腦萎縮症是一種遺傳型的罕見疾病，透過篩檢可阻止悲劇的延伸，幫助小腦，讓愛不罕見。權限請設為公開我才能看的到喔^^

2. 留言請tag二位好友。

分享活動至本周五截止，我這邊提供一顆巧克力黃金戚風蛋糕抽獎，超好吃的阿～

如分享人數達50人，我再多提供一顆，由符合上述條件的朋友來一起抽獎^^

有時我們總會看到，疾病發生機率多少，冰冷的數字，其實帶著感恩的溫度，幸運如你我，希望可以盡一份心力。

ps。如果您想幫助病友，除了捐款外，也可以捐助發票，病友們也有手工品販售，除了讓病友們有一技之長，獲得成就感，對他們來說也是一項復健工作喔^^