為了不要一開頭就嚇人,先放這張驚嚇指數較低的照片。
可以看到,我的左半邊臉並沒有一起微笑。
今天早上復健回家的路上,我不禁想:也許我應該要來為這次生病做個紀錄。
提醒自己:如果完全恢復了,一定要記得這次的經驗,要多照顧自己。
提醒老公:老婆不是超級賽亞人,怎麼耐操也是會操壞的,如果運氣好修好了,日後還是要多愛惜喔!
提醒朋友:你我雖然都年輕,我也還算養生,這陣子也有運動,但還是得了這種免疫力降低才容易得的病。所以還不趕快把電腦關掉趕快去睡覺XD
前幾天我才在訂閱的健康類電子報中看到,有小孩因為感冒引起顏面神經麻痺的併發症。我現在的復健師,手上除了我,還有一個病人也跟我一樣。這讓我覺得很驚訝,原來這樣的病發生率比我想像中的還要高的多。
網路上關於因病毒感染的顏面神經麻痺文章大同小異,做個紀錄,希望也能給日後也得病的人一個參考,比現在的我能多一個幫助。
2012/9/28
早上醒來,覺得脖子好痛,該不會落枕了吧??
最近很容易覺得累,早上總是跟弟弟一起睡十點的回籠覺,這天也是睡到中午匆忙起來煮中餐。
傍晚餵弟弟吃飯,覺得眼睛怪怪的,說不上來的奇怪,感覺好像吃到甚麼過敏了?照鏡子看又還好,再觀察看看吧。
2012/9/29
早上起來,脖子痛還是沒有好轉,醫救也是覺得臉怪怪的,感覺肌肉好像不太對稱。
買了早餐回來,吃飯糰的時候也覺得嘴巴張不太開。
翹臀跟我說,你怎麼眨眼睛只眨一邊?
我以為翹臀再開我玩笑,照鏡子眨眼睛,才發現我真的另一邊闔不起來!(驚)
我開始覺得很緊張,想說我該不會是小中風了吧?會半邊都不能動嗎?我還能照顧小孩嗎? >> 媽媽的本能思考
突然想起以前有個同事也是這樣,不過她是因為感冒引起的,但我並沒有感冒阿!二個小孩最近是都有中標,我才想著最近有運動有差,沒被傳染,怎麼突然變這樣???
跟翹臀討論是不是就進去雙和醫院掛號?該掛哪一科呢?中風應該是掛心血管的吧??但我也不確定我是不是中風?還是要掛家醫科呢?
還好雙和醫院的網頁上,有一支疾病症狀查詢的電話,可以諮詢應該要掛哪一科。
我連忙電話撥過去,電話那頭接起,我有點慌亂的問:ㄜ....我現在有些症狀,不曉得該掛哪一科?
電話那頭:沒關係,請說。
我:我現在發現我有一邊的眼睛閉不起來,然後現在說話也有些怪怪的。
電話那頭:你現在閉不起來的那邊,是不是有眼尾下垂?喝水會漏?漱口閉不緊會噴水?
我:嗯,好像是有眼尾下垂,但喝水還好。
電話那頭:嗯,那請您先掛神經內科。這有可能是因為病毒感染所引起的,醫生會開些B群幫助你修復神經,也會教你做些簡單的按摩,因為你現在另外半邊的肌肉都不會自己動,你要幫它動,才不會肌肉萎縮了。
我(萬分感激):謝謝妳。
接著我在網路掛號,發現已經掛滿。我匆忙打電話去婆家,請人幫忙照顧阿妞和弟弟,和翹臀匆忙開車到雙和去看醫生。
看診的路上,我覺得很難過就哭了起來,當然會害怕自己臉變成這樣好不了,但不是主要原因,畢竟我又不是靠臉吃飯,沒想到為了照顧家庭把自己搞成這樣,也不曉得翹臀有沒有因為這件事情意識到嚴重性? 反正就開始演這種太委屈的內心戲,應導演要求當然要落淚情緒才到(導演??是自導自演吧)
到了櫃檯,才曉得連現場也掛不進去,當天二個診,但另一個診醫生休息,所以都滿了。
我和翹臀在車上討論應該要再去哪家醫院,打電話請弟弟幫忙用網路查一下,附近的哪些醫院今天有神經內科的門診,順便幫我網路掛號。(這種時候,就會覺得有智慧型手機可以上網的需求很強烈XD)
考量日後回診方便,後來去了北醫。A醫生聽我說明完症狀後,要我做一些表情,轉動眼珠,拿一個東西在我面前,要我左右手分別指著它,再指著我的鼻子。
A醫生說:你最近有感冒嗎?
我:沒有,不過小朋友最近有感冒。
A醫生:你從甚麼時候開始覺得不舒服?
我:請問這個病會覺得脖子痛嗎?
A醫生:嗯,有的會。
我:我昨天早上醒來覺得脖子很痛,以為是落枕了。傍晚覺得臉怪怪的,今天早上醒來,先生說我的眼睛只眨一邊。
A醫生:這通常是病毒感染引起的顏面神經麻痺,你的狀況看起來不像中風。但是也不能排除是腦的病變導致,如果有其他新的症狀就要再來看。
我:我手上有一個蠻嚴重的燙傷,會是從這邊感染的嗎?新的症狀像是甚麼?
A醫生:譬如覺得呼吸困難,不能吞嚥,看東西有二個影子。
我:我是覺得左邊好像有些視力模糊。(現在回頭看,應該是因為眼皮閉不緊,角膜太乾所導致的)
A醫生:我幫你安排個檢查,下次回診看復原狀況和報告。我開類固醇的藥給你吃,加上高單位的B群。你胃會不好嗎?
我:不會。
A醫生:吃類固醇的副作用就是免疫力會降低,還有就是傷胃,我會開胃藥給你。這種病一定要在發病的一周內這個黃金時期趕快吃類固醇,有些人會有改善,有些人吃了也沒有好
我(大驚!!!!!!!!)
回過神來問:那我手上有個燙傷的傷口,感覺有一點嚴重,這樣可以吃類固醇嗎?
A醫生:你二隻手伸出來我看看。嗯,看起來有一點紅腫,也有些熱。(對著跟診護士說)你幫我查一下感染科今天有沒有診,可不可以加掛,就說病人疑似有蜂窩性組織炎
我(再次大驚!!!!!!)心裡OS:早知道這個燙傷就不要拖了ORZ
星期六早上似乎很多科都沒門診,醫生找了很多科,盡力了說:我幫你掛星期一的感染科門診,你類固醇就先不要吃,等星期一醫生看完後,再看是不是可以吃。
我:醫生,我有個問題。那如果星期一醫生說不能同時,而治療的時間超過一個禮拜,那我這類固醇還要吃嗎?
A醫生:那就不用吃了。
我:醫生,請問一下,還沒有好的這段期間,我需要幫臉部做按摩嗎?
A醫生:不用,那個對你的臉沒有幫助。
我OS:可是雙和說要阿~而且我覺得她說的有道理ㄟ...........
A醫生:你拿到藥後,再上來找我,這個藥吃法比較複雜。
醫生後來好詳細的在藥袋上寫上備註,要我第一~五天,一天二次,一次三顆;第六天,一天二次,一次二顆;第七天,一天二次,一次一顆。
往檢查室安排檢查。醫護人員說:我幫你排在星期五好不好?
我:不過星期六就要複診,這樣來的及嗎?不能早一點嗎?
醫護人員:通常這個檢查都不會在有症狀馬上就做,會等個幾天。
我:為甚麼呢?是因為要等症狀明顯一點???
醫護人員:嗯,對。(後來我轉述這對話給翹臀和妹妹,他們二個竟然說出一樣的話:你都這樣了症狀還不明顯嗎?????哈哈哈)
檢查排在星期五,複診是在星期六,可是我這天要去武陵玩阿~~~~~~A醫生又只有星期六才有門診ORZ
唉,就等接近再看看,如果狀況不好,就等看完醫生再出發好了。
回家以後,還有另一件棘手的事:後天我就育嬰假結束要上班了,我也都準備好了,現在這樣,我一上班就請假好嗎這...........
結果還是硬著頭皮打電話跟主管請假,可是我也不好意思多請幾天休息,只請了星期一看醫生。
小姑很熱心,馬上幫我問到幾位長庚比較有名的神經科醫生,其中一個叫黃國倫(老師你好忙,當評審還要看診XDXDXD)。二位醫生近期在台北的預約門診都滿了,暫時先把名單收起來備用。
2012/9/30
昨天吃了B群,感覺好像有好一點點,燙傷的傷口也消腫許多。
是不是我真的太累了,以為自己身體應付的來.......
2012/10/1
北醫的感染科醫生人超級nice,本來我想燙傷的傷口好像已經在好轉了,一度考慮不要掛了,幸好最後還是有看了這位醫生,因為這位醫生解惑了我其他的疑問。
B醫生(聽完我的來龍去脈後):你是不是最近壓力太大還是作息不正常?
我:有可能是太累了。
B醫生:太累也是有可能。其實你口罩戴起來就沒有很明顯了(醫生你人真好~)
我:醫生,關於這個病可以跟您請教嗎?(其實我已經做好被拒絕的心理準備,畢竟醫生又不是專治這個,我想她並不會想要承擔回答我問題的責任吧??)
B醫生:嗯,你說說看。
我:像我這個病,會有可能不會好嗎?(顯示為昨天聽到好不了打擊很大)
B醫生:百分之九十的病人,大多都會在一個月左右好,不過也是有少數好了之後,臉部表情還是怪怪的。
我:這是病毒感染引起的,但是我也沒有感冒。
B醫生:這樣說好了,這算是一種神經發炎的急症,你也可以把它看成是感冒的一種症狀,只是一般感冒是咳嗽鼻塞。通常都是因為免疫力下降,然後病毒又剛好侵犯到顏面神經的地方,所以就癱瘓了。
我:所以我是不是需要多休息,還是可以做運動上班嗎?
B醫生:嗯,你要多休息,平常的活動還是可以維持,但是一定要趕快把免疫力提升起來。
我:請問一下醫生,我會決的脖子好痛,是跟這個病有關係嗎?
B醫生:嗯,如果妳說的位置是比較靠近耳後,那邊有些人是會痛的。
我:再請問一下醫生,家人們都很熱心,建議我去看中醫針灸,或是去看復健科,有需要嗎?
B醫生:看復健科的狀況是,可能是要這樣定型了,才需要靠復健治療。因為我是學西醫的,中醫不是我熟悉的範圍,所以我沒辦法回答你有沒有效果。但是我可以跟你說,A醫生開給你的這個藥,是目前為止對這樣的病症相對有效的藥,不論你要做甚麼其他的治療,這個藥一定不能停。
從這天開始,類固醇的藥就開始吃了。
2012/10/2~2012/10/8
除了剛吃類固醇的第一天,感覺上有比較好轉,但是這一輪藥吃下來,好像沒有明顯的進步。不曉得是我恢復的不好?還是這個本來就好的慢???
沒得過的人,大概很難想像有甚麼不方便。
首要當然是美觀,為了不嚇到同事,我每天上班還是帶口罩。心理因素下,就算已經戴上口罩,笑或是做大表情的時候,還是下意識會用手遮住臉,自己也因為不習慣不對稱的表情,會想要扶著另一邊的肌肉。
翹臀問我為甚麼好的那一邊眼睛要睜那麼大?我自己也有感覺,因為另一邊不動了,好的那一邊好像不自覺會想要幫忙一點,尤其是說話的時候,很多緊閉音都會漏風,當我想要講清楚,好的那一邊就要多幫忙,看起來嘴巴就會歪的更厲害。
這是10/7拍的,我在整理照片的時後發現,很明顯可以看到我的嘴巴歪的好嚴重。我本來就不喜歡拍照,這段期間更是排斥,這算是難得捕捉到的畫面,呵呵。我還跟妹妹自嘲的說,看起來是不是有點像小叮噹的阿福XD
還有眼皮蓋不緊,睡覺的時候也是,眨眼睛的時候也是,所以我常覺得眼睛很乾,翹臀幫我買了人工淚液給我滴。
眼睛使用不順利,我自己感覺好像腦筋也動的比較慢,哈哈。也許是心理因素也不一定。
吃東西的時候,如果碎屑掉到左邊臉頰和牙齒中間,需要靠手推臉頰,把東西推出來才吃的到,也要幫忙把另一邊的嘴巴撐大一點,不然很容易放不進去掉出來,或是牙齒咬到自己的上唇(因為撐不開)
喝水用吸管比較好喝,直接對口要控制一下,不然會流出來。其實吸管也不太好吸,喝珍珠之類的粗吸管也是很費力ORZ
基本的挑眉、撐大鼻孔挖鼻屎這都沒辦法(喂!)
這時候多少可以明白,為什麼有些老人中風後行動不便很容易灰心喪志,原本是稀鬆平常的動作,現在卻做起來這麼困難,或是很掉漆,難免會有怎麼會這麼沒用的心情,長期下來應該更沮喪吧。
生病之後,翹臀擔起了一些家裡的工作,也對我多有照顧。
盡量能在晚上八點就打卡下班,沒辦法也會通知我一下。
更積極和主動分攤起照顧小孩的工作,還有其他家務,真的有讓我喘口氣的時候,有好幾次終於可以享受到好好吃頓飯,不必一邊吃飯一邊餵小孩,原來可以專心吃飯,小孩又有人打理的感覺這麼輕鬆阿~~~
這時候應該來個場面話,感謝老公啾咪這一類的XD是覺得很感謝翹臀的幫忙,不過我很私心的希望可以維持下去,噗哈哈
從翹臀升上主任後,幾乎都要晚於九點才能下班,到家小孩幾乎都睡了,所以大多的家務和照顧小孩的工作都在我身上。我覺得翹臀工作時間這麼長也很辛苦,常跟他說要不換一個可以早一點下班的工作,薪水少一點也沒關係,錢多有錢多的過法,錢少有錢少的過法。
不過從懷弟弟到生病,這樣的狀況並沒有很明顯的改善。
所以才說很私心的希望,如果僥倖能完全康復,也能夠繼續維持這樣的狀態,我可不希望再來一次,或是比顏面神經麻痺更嚴重的疾病阿~ >> 所以說健康這種東西,在失去的時候特別覺得珍貴阿~
我自己也要調整一下,不要老是覺得自己應該做的來,做不來的才把工作丟出去。偶爾讓自己休息放鬆一下,就算做的來也可以把事情丟出去,早早休息阿!
2012/10/9
覺得臉好痛,好像烏青被人壓下去那樣痛......
兒子很喜歡睡覺的時後捏人家的臉,幾次我實在痛得受不了把他的手撥開。
我跟翹臀說臉好痛。他問我這會是要好轉的症狀嗎?我也不曉得。
妹妹也問一樣的話XD說會不會本來麻痺了,現在有痛覺?我笑說,其時都有感覺阿,只是肌肉不動而已。
再去北醫掛號,這次是C醫生。
C醫生說,檢查報告確定是因為病毒感染引起的,不是中風。
醫生覺得我恢復的狀況不好,再開了一周的類固醇給我吃,且要我藥劑不用減量,這七天每天二次都吃三顆。也跟我說可以去看復健科或是針灸治療看看,看能不能加快速度,也是避免好了之後,肌肉有不對稱的狀況。
我問醫生為甚麼覺得臉好痛?
醫生說那是因為神經發炎的關係,再開個輕微的止痛藥給我。
吃了藥以後,覺得臉比較不那麼痛了。
2012/10/10
吃第二輪藥,感覺好像又有一些進步。雖然看起來表情還是一樣,但自己覺得嘴巴好像有好一點,用吸管或是喝水的控制能力都有比較好。
2012/10/12
巷子口有間復健科診所,一下班我就過去掛號。
D醫生人有夠溫柔,整個很想頒一塊"視病如親"的匾額給他,講解超有耐心,我要離開診間前,還不忘跟我加油打氣:要保持樂觀喔!
我問醫生:這個顏面神經麻痺有可能好不了嗎?(顯示為依舊恐懼)
D醫生:主要是要看神經受損的狀況。一般感冒就是黏膜,可是好了復原就幾乎可以回復往常,可是神經的復原並沒有這麼好,受損了並不容易修復。
我:我現在已經吃類固醇第二個禮拜了,如果還是沒有完全好,接下來怎麼辦呢?
D醫生:還是一樣吃類固醇,不過我們藥劑可以視復原狀況減量這樣。
我:那我以後可以來這裡領藥嗎?
D醫生:可以阿,我這邊就可以開藥給你
BRAVO~我才跟翹臀說,每次去北醫看診都要花四百左右,感覺之後就只是領藥,這樣實在很花錢,不知道還有哪裡可以領藥?
上樓找復健師,復健師看了看,也說我的狀況有點嚴重,希望我能勤快一點做復健,要用左邊吃飯, 可以嚼口香糖練習。
復健先照遠紅外線,接下來用電療,然後自備乳液,復健師會按摩臉部。
每掛一次號,可以復建六次。希望可以盡快好起來。
2012/10/13
雖然說吃第二輪藥,感覺有比較明顯得好轉,不過復建完的隔天早上起來,感覺又有更明顯的進步,尤其是眼睛的部分,表情看起來好像沒有動,不過我自己感覺好像隱約有動,這是皮笑肉不笑的境界嗎XDXDXD
一早再去復健,就連復健師看到我都說有明顯改善。早上的療程結束,眼皮竟然可以完全閉起來了!!!
回家我問翹臀有沒有覺得我好很多?他說有,眼皮閉的比較起來,講話也好很多。
我問:ㄤㄟ會擔心我好不了嗎?
翹臀:會阿。
我:為什麼會擔心?
翹臀:外表看久了其實也會習慣,是怕你會不會有其他的更嚴重的。
聽了我超級感動。
2012/10/14
小孩開始有感冒的症狀。小孩只要一感冒,我晚上就會睡不好,一點聲音就會醒來,檢查有沒有踢被子,就算已經穿了防梯被,可是阿妞都會自己脫掉.......加上晚上起來上廁所,一整夜都沒有睡好。
一直以來都是這樣,也許沒辦法有品質好的睡眠,可能也是生病的原因之一??
不過醫生有交代,吃類固醇免疫會降低,我擔心自己加上睡眠不好,可能會很快輪陷,好不容易有起色會不會又惡化???
要不就考慮開暖氣吧!
2012/10/17
生病前最後一次運動,就在生病的前一二天。育嬰假期間,我都是趁小孩睡了翹臀回來後才出門去快走,有時出門都快十點了,回家再拉個筋洗個澡,差不多就要上床睡覺了。
現在晚上等翹臀回家後去復健,回家也大多已經十點了,記個帳零星做點家事上個網,強迫自己一定要在十一點前躺平。如果要恢復運動,就只能早上六點起床了。
一直沒有早上就去運動,實在是因為爬不起來。不過現在我也已經不做早餐了,六點起床運動,拉筋洗澡,應該還來得及上班。就先試試看,如果覺得累就不要勉強運動。
因為眼皮蓋不緊,我常覺得左眼看不清楚,洗臉也很不舒服,水都會衝進眼睛裡。早上有運動,整天感覺狀況好像又有更好一點,左眼看東西更清新,也許是因為眼皮的狀況更好了嗎??
進度較慢的嘴巴,好像也比較有起色。雖然講話還是沒辦法完全,不過下唇好像有比較能控制,發音已經好許多,對口喝水除非太大口,不然也不太會漏了,也比較可以張大嘴巴吃東西。
每天都有感受到一點進步,有進步就是好事。
2012/10/18
昨天覺得喉嚨有些痛,勤喝開水,沒想到今天起床喉嚨還是痛到不想說話,吞口水也痛,看來還是中標了阿ORZ
才剛開始要恢復運動,結果又感冒了.........今天實在太累,先暫停運動。
小孩的感冒狀況沒有之前嚴重,晚上都不會因為鼻塞睡不好,他們睡的好,我就睡的好,希望這次感冒也可以跟他們一樣不要太嚴重,也不要影響到逐漸好轉的臉。
難得的是,翹臀比我還早中標XD 這次小孩感冒,我不完全是主要照顧者,翹臀在就以他為主,接觸二隻活動病毒的時間多,感冒的機會也提高了。可能也是跟翹臀幫弟弟吸鼻涕的關係?不是用機器吸,是用嘴巴吸的吸鼻器,可能是因為吸入的病菌更多,HOLD不住所以也感冒了。
兒子阿,你能日日好眠要感謝爸爸ㄟ!
2012/10/19
翹臀今天有早一點下班,還好來得及做復健和掛號領藥。
這邊領的類固醇看起來跟北醫的不太一樣,不曉得效果有沒有差??
現在生活上的基本行為都算進步到都過得去的階段,眼睛眨的越來越同步,眼尾下垂也沒那麼明顯,喝水也可以感覺到下唇的控制能力比較好,上唇雖然還不能完全張大,但也已經比較不容易咬到。
2012/10/20
感冒大家都"魚累累",早上九點多十點弟弟睡回籠覺,我也跟睡著,翹臀也在客廳不支倒沙發,還好阿妞沒有硬要大人陪,半夢半醒間聽到阿妞在客廳房間來來回回,事業做很大XD
感覺起來這次感冒好像沒有加重病情,每天還是覺得自己的狀況又更好一點點點,跟翹臀吵架嘴巴也還跟的上(喂!)
2012/10/21
今天摸摸自己眉毛,挑眉的時候,感覺好像肌肉有動一些,呵呵。
目前就是表情從外觀上還是沒有明顯改善,雖然如此,但我自己感覺二邊肌肉的不對稱性有比較小,其他生活技能都還OK,今天喝水也很明顯感覺恢復應該有八成多了。
也許可以直接對口,大口喝水不漏的日子會來的比較快?呵呵。
2012/10/27
我每天都覺得自己有些微的進步,不過今天看醫生拿藥,醫生說的話讓我覺得很擔心。
這位醫生不是平常我看的那一個。醫生看到我的狀況,開頭就問我這是第二天嗎@@" 我心想狀況有這麼糟嗎?看起來像剛發病一樣??
我說沒有,已經快要一個月了。醫生又給了我一個晴天霹靂:你都放著不管嗎?
醫生,我每天都有來復健好嗎..............
目前我接收到的資訊,都說是大多數的人,一個月左右就會好。本來我也覺得自己好像有點慢,被醫生這樣一說,害我更煩惱了。
我很洩氣的回家跟翹臀說,醫生覺得我好的太慢了。
翹臀安慰我,他覺得我已經好很多了,只是偶爾眼皮還是會漏拍(中箭) >> 老公這麼白目誠實都不曉得該高興還是難過ORZ
我說我實在很擔心要是好不了怎麼辦?
翹臀說:你現在這樣我也可以接受啦(好吧,老公誠實應該要高興,至少可以確定講這種話不是好聽而已XD)
阿妞有時候都會學我講話歪一邊,小孩不懂事,我看了實在是好氣又好笑,也沒揪正過她,跟她講道理她應該也不太了解,想說等我好了以後,她也不會有這樣的行為了。
其實我真的覺得我有進步,像我現在挑眉也微微會動。翹臀覺得是被另一邊的肌肉拉動的,可是以前是拉也不會動ㄟ!
醫生教了我幾個自己按摩復健的方式,有空我就勤著做。
只要能好就好,時間花長一點也沒關係。
2012/10/28
妹妹緊急剖腹,我們下午趕回去看她。爸媽都是在我生病後第一次看到我,說我還是臉歪一邊。
晚上我順便去拜訪叔叔,因為他也曾經跟我一樣過。我實在很著急想知道叔叔恢復的時間有多長。不過事隔久遠,叔叔已經不記得了,只記得他B群是打針的,很痛很痛,最嚴重的時候刷牙漏水,至少二個禮拜。
我跟叔叔說我有點擔心,他也是安慰我他都好了,我一定也可以。有過來人的安慰比較真實點,呵呵
2012/10/29
自己有是沒事做個復健好像有差,我的挑眉好像有比較明顯。笑起來還是看不太出來,但是我自己有感覺肌肉動的比較多,感覺二邊臉部肌肉不協調的狀況也好很多。
今天跟復健師聊天,提到醫生說我好的太慢,她也是覺得醫生講的太嚴重,我其實有進步。我問復健師她治療過這樣的病人,大多都一個月就好的了嗎?復健師說沒有吧,應該都至少要一個月。
我開始考慮是不是要把小姑給的名單拿出來,來去掛掛長庚的名醫??
2012/11/1
被醫生說我好得太慢,讓我開始考慮針灸這個治療方式。
其實也不是排斥,就是貪圖復健只要走到巷口的方便,而且翹臀幾乎每天都準十九點才到家,去復健還來的及,如果是去中醫掛診針灸那根本就來不及,如果堅持一定要針灸,很有可能就是常常沒去,我想應該會更糟吧??
如果可以一直復健順利到健康,我想我也不會想去找中醫了。不過既然不如預期,那就去針灸試試看。
今天我誤打誤撞請了一整天假,本來是要去掛現場的長庚黃錦章醫生的診,沒想到連現場都滿了,可試假單都送了,趁機會把頭髮剪一剪,做了一些不及但是一直被擱好幾個禮拜的家事,還跟翹臀去看了顛倒世界,呵呵
咳,扯遠了。重點是今天就去看了中醫針灸。
醫生人也很好(這次生病運氣不錯,遇到蠻多好醫生的,只是好的慢),醫生說他針過好幾個我這樣的病人,每一個都在一個月內就好了,我很誇張的跟醫生說:醫生我就靠你了~(泣)
可惜這位醫生只看白天,哀,只能說無緣了。
這間診所星期天早上都還有看診,我想一個禮拜看能不能排三天來針灸,星期六可以排一次針灸一次復健,星期天就針灸,平常天再找一天去針灸,剩下的就都跑復健,看能不能好的快一點。
2012/11/2
針灸好像有差,我臉部的肌肉感覺好像有動的比較多,不過還是一樣,外觀看不太出來有動,不過用手輕輕的放在臉上,還是可以感覺的出來肌肉在動。
2012/11/5
不說話的時候,臉看起來沒有那麼歪了,嘴角沒有那麼下垂,眼尾也是,上眼皮還是有點垂,不過隱約有看到法令紋了。
2012/11/6
昨天抽空再去針灸了一次,這個醫生下手好重T^T 酸到我都唉唉叫了還一直往下扎(其實是太惜皮了的太太)
今天感覺笑起來肌肉動的更多,照鏡子仔細看,也可以看的到有些地方的肌肉微微在動。
下唇恢復的狀況很好,歪左邊已經可以控制,只是張大嘴巴還是沒法子張很大。
2012/11/7
今天照鏡子,隱約可以看到我左邊的雙眼皮了,吃飯用左邊也控制的比較好一點。
2012/11/8
復健師說來了一種新機器,好像是超音波之類的?在神經結的位置塗上凝膠後,復健師會拿跟金屬棒在上面轉阿轉,好酸阿~而且神經結的位置在耳朵前面,酸起來好像蛀牙的感覺ORZ
去復健的路上氣的眼淚汪汪,照燈的時候一邊想就一邊生氣一邊掉眼淚。主要是出門前跟翹臀有點小吵架,因為復健一個多月來,翹臀幾乎每天都九點才進門,有時候時間不夠把整個療程做完就10點,診所要下班了....
回家後我跟翹臀說:你可以接受我一輩子這樣,但是不代表我可以接受!我需要的不是你能接受,而是幫助我趕快好,每天都讓我早點去復健早點回家休息。不要拿我的健康來成全你的工作!!!
翹臀說他知道了。(日記事後補的。事實上之後還是每天都九點才進門.........知道個屁! >> 唉,因為恢復狀況很差,心情真的很不好)
2012/11/8
新的治療方式好像有差,感覺肌肉有多動一點,但外觀還是看不出來.....
2012/11/9,10,11
這二天都沒去復健。
星期五晚上,翹臀臨時打電話來說今天有聚餐,所以去不成。
星期六早上天氣很好,想帶小孩出門去貓空的樟樹步道走走,想說九點出門應該來得及回來做復健,沒想到拖到十點多才出門
連著二天沒復健,星期天早上在去掛中醫針灸,依舊是那位下手很狠的醫生,手還腫了一個大包,嚇壞我了
2012/11/12
復健師今天臨時休假。已經四天沒做了,覺得臉的狀況好像有退步的感覺。
真的好心煩,我真的很想好起來,可不可以讓我每天都早點復健早點回家休息阿~~~~~~
是說為了工作賠上自己和太太的健康,老闆會給甚麼補償嗎?就算有,我也想要自己健康的臉阿~
2012/11/13
一樣又是9點多才到家,今天的治療又不能完整做完.........
因為好的太慢,這週開始我打算再提前到十點睡覺,這樣一來做完復健就要睡了。沒折完或是還沒歸位的衣服,也就這樣一直被放著沒有人收,甚至被弄亂。弟弟亂丟的東西我也沒法在孩子睡著後收拾,也就沒人收拾亂成一團。
看著家裡亂七八糟,加上每天都要九點才能去復健,偶爾還會來不及把療程做完,病情又恢復的很慢,真的讓我對翹臀不滿的情緒漲到了極限.............
我真的無法接受,治療一個多月以來,每天都要九點才進門嗎?
後記:因為大家都說沒有在一定的時間內復原就會好不了,壓力好大加上感受不到翹臀有認真在幫助我趕快好,這天寫完就哭了.......
2012/11/14
不曉得是哭完釋放了壓力?還是FB上大家給我的鼓勵起了作用?我又開始覺得有好的比較明顯。
2012/11/15
朋友說他的朋友掛了馬偕的薛醫生看好的,她的朋友花了三四個月才好。我也就抱著試試看的想法掛診了。
馬偕很酷,如果你是初診,好像有免死金牌一樣,就算網路掛號顯示為滿診,還是可以加掛。而且我是初診1號,當天看了四個複診的就看到我了,頭一次到大醫院看醫生不用等到天荒地老。
薛醫生很有耐心的把我的病史聽完。其實我最重要的是想要聽醫生的意見,是不是過了三個月後沒有好就好不了了?醫生說他最長有治療半年的。
當然一定要問:那超過半年呢?
醫生:那就真的比較沒機會了(打擊......)
醫生覺得我現在繼續吃類固醇效果也不大了,接著跟我討論起要開甚麼藥給我。醫生說B群的效果並沒有明確的有效,只是大家都這樣用。後來說要開用打針的B群給我,再加上類固醇和吃的B群,加起來光是藥費就要一千多(大驚!!!!)因為醫生說,超過一個月這些藥健保都不給付了........
我說,我還沒有試過打針的,要不就請醫生開打的B群給我吧!
因為馬偕太遠了,我實在無法每次去打,醫生開了七劑加針筒給我,每二天打一劑,我找人打這樣。
最後結帳加上掛號費也快要一千元.......(好可怕,這要是沒有健保不就要花更多錢 = =" 不禁感慨窮人沒有資格生病啊!)
結完帳後想說先在馬偕打一劑好了,結果還要再支付35元的施打費用,樣樣付費算是開了眼界。
請半天假,離開馬偕還有點時間,乾脆再去針灸一次。
今天是院長,院長不愧是院長,針灸只會酸不會痛,比起上次那個醫生好太多了(上次針灸完拔針時,我的手腫了好大一包,護士說是針到微血管,接下來我的手黑清一大片,過了一個多禮拜才消.....)。所以我暗自決定以後那個很痛的醫生就不掛了。
2012/11/16
我今天發現臉頰有動(大喜),是那種鏡子也看得出來肌肉再動的,超級開心的。
也不曉得是打針的B群起作用?還是針灸的關係?(三位中醫醫生針灸的位置都不太一樣,院長的差異最大)
晚上去復健,我跟復健師說我的肌肉有動,她也說真的有!然後我的眼頭也可以閉的起來,雖然沒有即時,但是慢慢還是閉的起來。
我覺得復健師也很開心,呵呵。她可能做我這個病人很沒有成就感吧XD
2012/11/19
今天看到一個很久沒逛的部落格,有介紹療癒密碼。有位朋友前陣子跟我見面時,有提到他覺得會不會是我的壓力還是沒有解除,所以好的很慢??然後跟我介紹了這個療癒密碼。
這個療癒密碼主要是說人大多的疾病,都可以自己治癒,只是要找出讓自己有壓力而無法讓免疫系統發揮作用的點。
那位格主有提到了聯元復健診所的荊醫生,我看診所地址也在我回家路上的附近,也就抱著姑且一試的心態掛了星期三晚上。 >> 由此可知:我真的很怕自己好不了,and 我真的很有神農氏嘗百草的勇氣阿(說難聽一點也是狗急跳牆,急病亂投醫麻西ㄟ通)
2012/11/21
到了診所,才發現原來我每天上班都會經過XD
荆醫生人很好,看診相當仔細。當初我打電話來預約的時候,護士小姐跟我約七點,說我的前面有一位掛診了,詳問之後,才知道原來前面一位是六點看診,一位病患問診一個小時?!真的是讓我非常驚訝,現在都說健保制度下,醫生不得不縮短病患的看診時間,而犧牲的病患的就醫品質。看來還是有醫生不願接受這"不得不"的結果,堅持做自己認為對的事。
醫生問我作過肌電圖了沒?我說沒有。醫生建議我到大醫院做一次,看看神經長的狀況如何?因為神經長的很慢,一個月才長三公分。
我跟醫生說,朋友建議我試試看療癒密碼的治療方法。醫生覺得我的狀況並不見得有效果,不需要這種另類療法,他感受到我的左臉狀態並不會不好,恢復的可能性很大,只是需要一點時間。不過後來還是帶著我一起做療育密碼的動作。
荊醫生開始幫我找問題,感覺荊醫生似乎可以感應別人的煩惱,開始問我帶小孩會不會覺得壓力很大?是不是覺得對金錢很沒有安全感?工作上有沒有其他的煩惱?
醫生先問我喜歡做甚麼事?我說寫部落格。然後醫生要我大拇指和食指緊扣成環,醫生用力拉,環並沒有被拉斷。接下來測試帶小孩,我扣成的環一下子被拉斷,這就是我的壓力。
經過幾輪的測試,醫生覺得我帶小孩壓力很大,其次是覺得錢不夠用壓力很大,然後是對於自己的職涯規劃壓力很大,最後是對於現在的工作,覺得沒有辦法發揮。
對於帶小孩這件事,我自己的看法跟醫生的差距很大。我自己的感受上,帶小孩是很辛苦,但並沒有醫生說的那麼大壓力,但我曾經好幾次做夢夢見有關工作不順意的相關延伸。
錢不夠用的壓力跟職涯規畫是一起的。主要是我一直有在考慮等孩子大一點想全職帶小孩這件事,也不是因為工作不順利,這說來話很長,有機會再說。真的要走,第一擔心的當然就是翹臀壓力太大,再來就是自己如果想再找工作怕不容易。
當然也是有可能我是喝醉酒的人,覺得自己一點都不醉,但是旁人如醫生很明顯的看的出來我醉很大這樣。
我這人一向對宗教或是另類療法等精神類的都抱持著相當高的存疑態度(所以我會去嘗試可見我對於想要好的渴望更甚於存疑),醫生用力拉我的手環,我當然也會想他每一次施的力道都能一致嗎? >> 真的很科學阿我
當晚回家休息,我一直在想其實這種另類療法,最主要應該還是相信產生力量。我並沒有很信,要期待有甚麼效果應該也不容易吧,呵呵
不過我還蠻喜歡荊醫生的,如果人家問我,我會推薦^^
2012/11/22
終於掛上了小姑推薦的長庚黃錦章醫生。掛54號,一直到快七點才看診。
進診間時,上一位病患還在問診。觀察醫生和病人的互動,心想人家會是名醫果然其來有自。都從中午馬拉松看到快七點了,對於病患的問題都很有耐心的解釋,而且還非常的會善用比喻的方式,讓病患能夠具體一點的了解。
醫生也是很有耐心的聽完我的病史後,覺得我的恢復狀況真的算慢的,我應該就是屬於百分之20恢復慢的。醫生也是覺得我應該神經受損的狀況比較嚴重和位置比較高,因為聽起來我的問題比較複雜,接著就幫我安排肌電圖的檢查。
醫生問我有沒有耳鳴?我說開始沒有,不過比較好轉後,我只要臉部用力,耳朵就會有咚咚咚的聲音。為什麼比較好以後才這樣?
醫生說,有可能是神經沒長好。譬如當初有四條神經,有一條可能受損的比較嚴重,其他條就會去cover它,所以只要其他條有動作的時候就會牽動,有些人好了以後,會發生吃麵就流眼淚的情況。所以醫生覺得我的耳鳴狀況應該是這樣引起的。
如果真的是這樣,的確會有些影響聽力。因為只要我有做表情,就會咚咚咚的影響我聽到的聲音,好幾次我必須要請阿妞先不要講話,我才聽的到比較遠的翹臀說些甚麼。
看過了三間大型醫院,我覺得我最喜歡這位黃錦章醫生,他最能獲得我的信任。之後我應該就會跟著他治療,不會再找其他的大醫院和醫生了。
2012/12/3
已經默默的跨過一個月了,沒有更新的日子就表示也沒甚麼重大的進展,而且我覺得我的左臉有些凹陷,不曉得是不是肌肉有萎縮的關係?如果長期下去可能會越來越不對稱......
昨天跟翹臀大吵架,說真的臉變成這樣吵架嘴巴跟不上,就會更加生氣。今天起來覺得臉變的好硬,很明顯的退步,能動的本來就不多,現在變的又動的外觀幾乎看不出來。
看來這個病還真受情緒影響.....有時如果晚一點睡,眼睛也會很明顯的開闔比較吃力。
如果另一半不能多體諒,自己就要讓自己多快樂一點。
2012/12/27
工作忙碌所以中斷了一段時間。
12月初其實自己覺得不太樂觀,因為我的左臉明顯的看出來比右臉小很多,我很擔心是肌肉萎縮了,本來若隱若現的法令紋也不見了。一度擔心自己會不會好了以後明顯不對稱。
月中以後突然有了明顯的進步,笑這動作一直沒有弧度,開始有嘴角上揚的感覺,而且幅度慢慢加大,如果我輕輕微笑,是看不太出來不對稱的。法令紋也跟著出來,左邊肌肉也比較沒有消的這麼明顯了。
原本會咚咚咚的耳朵,最近也開始不會有聲音了。
我想起馬偕的醫生說,有些人是在三四個月開始有明顯好轉,我想也許我的曙光出現了??
12/24我去台北長庚做肌電圖,主要是看神經長的狀況如何。肌電圖真的踏馬的痛,但真的是不可少的檢查。檢查會拿一根針橫插入你的臉部肌肉,這就已經很痛了,然後還叫你用力做表情..............
今天去看報告,本來醫生看我的臉覺得我還是恢復的不夠好,看了報告以後,竟然跟我說我很厲害?!
因為我是屬於神經受損嚴重的那種。
醫生說,可以把神經看成是一條電線,一般人如果是外圍的塑膠圈壞掉,通常一~三個月就會好,可是我是裡面的線路斷掉,神經又長的很慢,如果從腦部長到臉要15公分,一天長0.1公分,要150天才會長好。
醫生說神經叢腦出來,一開始是支配淚腺,再來是耳朵,再來才是臉,然後有很多的分支。我之前耳朵有咚咚咚的聲音,現在沒有了,醫生說有可能是神經已經修復到耳朵以下了。所以我有可能神經受損的位置其實很上面。
醫生要我儘量幫肌肉運動,才不會等到神經後援來了,結果肌肉已經萎縮掉了。
然後直接就跟我約三個月後的門診............
看來除了靠復健,還是不斷的復健阿~~~~~
另外,我以病患的身分,真心的在此建議病患的親友:會搜尋此類的文章,相信不是您本身發病,一定也是您所關心的人生病。計然是您所關心的人,對方一定跟您也很親密,您的支持對他來說是很重要的支持力量。
我已經聽太多不管是身邊的朋友、同事、護士、醫生,每次看到我都要跟我說你好的很慢,或是恢復的不好,心裡已經很挫折,不過我知道他們也是要告訴我事實而已。有時有些醫護人員的語氣還帶有:你是不是放任不管才會這麼慢的責備語氣(當然也可能是我的被害妄想症),聽在我心裡真的是相當難過,因為我已經很努力在復健了。
可是這些都只是路人甲,難過也不會太久,就跟自己說不要放在心上。在我還在努力奮戰,每次都要鼓起勇氣面對這些負面的話,保持自己還有恢復的希望,還要聽到親密的親人說你怎麼好的那麼慢的時候,只會想要翻桌怒吼說:
你以為老娘是願意的嗎!!!!
誰不想要有一張正常的臉啊!!!!!!!
每次聽到我娘親(哇我自爆了)在電話裡說這種話的時候,我真的很想這樣朝她怒吼,可是知道她也是出自於關心,也只有語露不爽的說你說這些對我沒有幫助。
如果問我希望親友怎麼做,我會希望在我有一點進步的時候就告訴我,如果沒有進步也不用特別提,當我問我的狀況時請誠實告訴我。 >>這一點溫ㄤ就做的很好,他每天都吃誠實豆沙包來著。雖然不見得會說好聽話,但至少能肯定他說的話都是真的不是安慰你,有進步就是真的有進步。不曉得別人怎麼樣,但對我來說聽真話比聽安慰的話來的更重要。
說不出正面鼓勵的話,請也不用說那些你怎麼還沒好?你怎麼好的那麼慢?因為真是按踏馬的不是我願意的。
老娘不用你說也曉得自己好的很慢,說這些話不只沒有幫助,更是落井下石。
咿~愛注意喔!
2013/9/30
發病滿一年了,這篇文章也很久沒有更新,某個層度上來說,No news is good news.
我還是沒有完全好,但是一直都有再以一種蝸速的方式慢慢恢復,恢復的程度,其實如果不細看的話,大多數日常生活的七八成都是過得去的。
這段期間,我除了經過了臉部肌肉用力,耳朵會有咚咚聲,好轉之後,再經歷了吃東西會流眼淚的階段,不是淚珠滴落臉頰的那種,是左邊眼睛會有些像目油那樣,現在也好一點了,比較不會流眼淚,但是張嘴吃東西時左邊眼睛會睜不太開,很難想像吧?!我以前也不曉得,原來張大嘴巴同時眼睛睜的開,竟然是有關係的!
現在做臉部大動作的時候會特別明顯,譬如大笑,用力漱口還是會噴水,講話也還有一點卡,左邊的眼睛也比較小一點。
大概在2013年的過年前夕,我就幾乎斷掉復健了。因為我忙,溫ㄤ更忙,幾乎沒辦法讓我來的及復健,就這樣一個月又拖過一個月,本來有個工作的機會,可能可以有好一點的生活品質,所以我滿心期盼到六月就可以去復健,結果拖到七月,又在拖到八月正式上班。
上班之後,一個多月的時間,早點回來的日子很少,晚回來的日子更晚,眼看復健之路又是遙遙無期,這一拖已經拖過半年的時間,我失去耐心下最後通緝令,要溫ㄤ每個禮拜他能早下班的二天讓我去復健,如果那二天有事,也要自己提前或是星期五讓我去復健,工作請他自己分配處理。
從阿妞出生到現在,我每天都要讓自己來的及接小孩,偶爾公司有事再給溫ㄤ接送,不過平均一年應該也不到一次。
人都有潛力,一個禮拜不過二天,我想我應該也要給溫ㄤ一些激發潛力的機會XDXD
最近有個網友來留言,說他也有顏面失調的問題,到陽明醫院看劉金亮醫生,做[星狀神經阻斷術],效果很好,醫生本人也是得過顏面神經麻痺的病。
我上網稍微google了一翻,這個治療方式主要是治療交感神經失調的方式,不過搭配顏面神經麻痺的關鍵字,也有看到用這個方法來治療的。
那天下班後匆匆忙忙的趕在六點前到診間看診。我跟醫生聊了一下病史,醫生雖然帶口罩,但也看得出來眼睛一大一小。
我稍微跟醫生說我目前恢復的狀況,醫生說他現在有看出來的。其實我有些開心,這樣表示不認識我的人,剛接觸我其實看不太出來的。
醫生說顏面神經是一條從顱內出來後,開始發散延伸的神經,顏面神經周圍有許多的微血管,當微血管發生痙攣,或是收縮阻塞,腫脹壓迫到神經,就會發生顏面神經的麻痺。
醫生覺得病毒可能只是其中之一,他覺得主要是因為冷熱溫差大,加上人體的自體免疫力降低,太累了或是很多天沒有睡覺等等,而導致發病的。
醫生說吃類固醇只是讓神經消炎,但血管的部分還是沒有很通,這個治療主要就是幫助血管恢復正常。
我跟醫生聊天,說都沒有聽說過星狀神經阻斷術可以治療這個,看了那麼多醫生、復健醫生等等,都只提到類固醇、B群和復健。醫生旁邊的另一位女醫生說,很多人都是看網路來找留醫生的。
但我怎麼沒看過,要是早點看到就不用脫這麼久的時間了,所以現在趕快更新,讓更多的人可以知道還有這樣的治療方式可以嘗試。
我現在幾乎把所有的希望都放在這個治療方式上了,雖然我知道不一定有效,治療才剛開始,我也拖了一年,但是我的心態一直都跟以前一樣:最糟就是現在這樣,而最糟的狀況我也能接受,試試看有機會可以更好。
這個算是門診手術,要自費,一次一千多,醫生建議我先密集點一周做二次,三四次後應該可以看到效果,之後在一個禮拜一次,只要有空床就可以進來做,不需要排隊等掛號號碼到。
我問了一下我的保險業務員-莉媛,還好這個保險有給付,雖然沒辦法完全支付,但也不無小補,不然這樣一周要花近三千,也是很驚人的花費。
聊到這我不禁要大大誇獎陽明醫院,從櫃台人員、護士、醫生,人都非常非常的nice,非常親切,不會會有冰冷的專業感,真的是我遇過最舒服的醫院了。
星狀神經麻痺這個手術要從脖子下針,雖然之前google有看到圖片了,但實際看到其實還是很驚,針筒好大針好長..................
醫生要做每個動作都會先說,降低恐懼感,另一位女醫生也很體貼的把手放在我的手上,希望我不要太緊張。
針打完後,我側躺在病床上幫住藥效,女醫生也很細心的跟我講解這個手術之後會有甚麼不舒服的症狀。因為這個手術主要是要達到活絡頸部以上和上肢的血液,能獲得更多營養,之後幾個小時會些症狀,會再左半邊,有眼睛較紅,手掌發熱,喉嚨會短暫沒有聲音沙啞,喉嚨會卡卡的有異物感,有些人會持續好幾天。
我大概到樓下批價就發現說話沒聲音了,喉嚨很卡,好幾次吞口水都很想吐,騎車回家大概經過了一個小時,有好一點,勉強能吃固狀的東西而不會吐。
比較影響我的是頸部和胸口的疼痛,隔天剛睡醒,用力呼吸就會覺得痛,慢慢會次數比較下降,大多都是擴展胸口的時候會痛,到今天第四天才比較不會痛。
有沒有感覺甚麼變化?我覺得好像是沒甚麼明顯的感受,不過本來也沒期待一次就見效,希望真的能在治療幾次後就能看到進步,多的就是賺到的,呵呵。
2013/11/4
我先來更新幾個格友提供的網址。
格友分享了個平甩功,做甩手功會提升免疫力和氣血循環,有興趣的朋友可以參考一下:
還有一篇很詳細的顏面神經麻痺文章:糟糕,臉不聽使喚了! 談顏面神經麻痺
有許多人詢問我有沒有覺得有明顯改善?
我覺得其實要到非常明顯是沒有,但有感覺比以前快一點,大概就是烏龜跟鍋牛的速度差異。
就我自己而言,這個病有點像我的警示器,當我最近比較累,壓力比較大,情緒比較差的時候,很明顯就會覺得臉很緊很硬。
一次一千多的費用,其實真的不便宜,如果說是這樣的進步速度,老實說還真的會不曉得要不要繼續把錢燒下去...
還好我的保險有給付一部分,這也支持了我繼續往下治療。
我發現這篇文章好多病友,看大家要不要分享一下自己去哪裡做治療,費用多少,我統一整理在本文,給以後生病的人能就近照醫院治療囉^^
陽明醫院 | 1411元/次 |
2016/2/16
把心力集中在照顧家裡和自己的訂單,部落格這邊我幾乎是荒廢了,實在沒有多的心力維護。
有幾位病友曾來我的粉絲頁詢問過我好到甚麼程度?
其實就跟最後更新的狀態差不多,不特別講朋友看不出來,沒有表情時仔細看會覺得表情不對稱,眼皮比較垂,法令紋也比較明顯。
做大表情時就會比較明顯。
目前我沒有在做甚麼治療了,覺得進步不大,日子也都過得去不影響生活機能。
也會有人問我,症狀跟我發病時依樣緩慢該怎麼辦?但其實我不是醫生,我也很久沒去看醫生了,不知道最近還有甚麼新療法,很抱歉實在不知道要怎麼回答你的問題。
我生過這個病,發病時一定會驚慌,也會擔心自己成了那個沒有辦法完全好的少數人,但其實我也沒完全好,日子還是過了下去。
接受了這個病,和他共處大概就是我的治療方式吧^^
這也是我^^ 部落格更新速度緩慢時,來這裡找我拉~
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